Att balansera etik och empati i rekrytering av barn med cancer för forskning
Varje år diagnostiseras mer än 40 000 barn i världen med cancer och forskning inom ämnet är viktigt för att kunna förbättra behandling, överlevnad och livskvalitet för dessa barn. Men att rekrytera barn till forskning för med sig etiska utmaningar. En nyligen publicerad artikel i BMC Medical pekar på behovet av att balansera rollerna mellan barn och föräldrar i gemensamma beslutsprocesser.
(Bild borttagen) En barncancerdiagnos innebär ofta en psykisk belastning för den drabbade familjen. Att fråga familjen om barn kan delta i forskning kan lägga till en extra nivå av etiska utmaningar. Till exempel när det är bråttom att påbörja barnets behandling eller när familjen har svårt att förstå information om forskningen. Syftet med studien var att undersöka hälso- och sjukvårdspersonalens uppfattningar om etiska värden, utmaningar och kompetens inom forskningsetik när det gäller rekrytering av barn till forskning. Studien var explorativ och använde sig av semistrukturerade intervjuer med läkare och sjuksköterskor som arbetar med barnonkologisk forskning. Resultatet ger empiriska insikter om hur barn med cancer rekryteras till forskning. Enligt författarna så beskriver läkare och sjuksköterskor etiska utmaningar kring att bygga trygga relationer och förtroende, att kunna tillgodose föräldrarnas behov av information, att hantera sårbarhet, samt att balansera olika roller och intressen. I intervjuerna betonades vikten av att säkerställa etisk kompetens och betydelsen av interpersonell kommunikativ förmåga och att beakta etiska aspekter som rör omvårdnad.
"Att balansera barn och föräldrars roller i beslutsfattande om forskning kan vara utmanande på grund av intressekonflikter, maktasymmetrier och beroendeförhållanden" säger Kajsa Norberg Wieslander, doktorand vid CRB och huvudförfattare. Enligt henne visar resultatet att det är viktigt att bygga upp forskningsetisk kompetens, både på individnivå och organisationsnivå. Det är särskilt viktigt för att säkerställa att barn med cancer och deras rättigheter och intressen skyddas inom forskningen.
Läs artikeln här: Norbäck, K., Höglund, A.T., Godskesen, T. et al. Ethical concerns when recruiting children with cancer for research: Swedish healthcare professionals’ perceptions and experiences. BMC Med Ethics 24, 23 (2023). https://doi.org/10.1186/s12910-023-00901-4
Märta Karlén