Ny forskning om cancerpatienters upplevelser av riskinformation om levnadsvanor: ”För onyanserad”
Bröstcancer och tjock- och ändtarmscancer är två av våra vanligaste cancersjukdomar. Risken att drabbas påverkas av hur vi lever. En studie som publicerats i tidskriften Archives of Public Health har undersökt hur cancerpatienter uppfattar information om risk som kopplas till livsstil. Resultatet visar att många patienter upplever att dagens riskinformation är för onyanserad och skapar förutfattade meningar om patienters levnadsvanor.
Åsa Grauman är forskare och har lett studien.
Både bröstcancer och tjock- och ändtarmscancer orsakas av många olika faktorer. Det finns ärftliga faktorer, men vi vet att alkoholkonsumtion, övervikt och fysisk inaktivitet ökar risken för båda sjukdomarna. När det gäller tarmcancer kan matvanor påverka, och risken ökar också för rökare. När det gäller bröstcancer spelar både kvinnors hormoner och hur tät vävnaden är i brösten också en roll.
Vi kan inte påverka vårt arv, men det går att ändra hur vi lever. Därför är det viktigt att informera om hur våra levnadsvanor kan påverka risken för att drabbas av cancer. Men information om risk är inte alltid till nytta: Tidigare forskning har visat att ökad medvetenhet om kopplingen mellan levnadsvanor och cancer i samhället kan leda till stigmatisering och skuldbeläggande av patienter med cancer.
Åsa Grauman, forskare på Centrum för forsknings- & bioetik vid Uppsala universitet, har lett en ny studie som undersöker patienters upplevelser. Hon och hennes kollegor har intervjuat 23 patienter med bröstcancer eller tjock-och ändtarmscancers i åldrarna mellan 34 och 79 om deras uppfattningar och erfarenheter av information om kopplingen mellan levnadsvanor och cancer.
I intervjuerna visade det sig att det är vanligt att patienter undrar varför de drabbats av cancer och tänker tillbaka på sina liv för att hitta en förklaring. Enligt Åsa Grauman kan information om att levnadsvanor kan öka risken för cancer få patienter att fundera på om de själva bidragit till att orsaka sin cancer. Den tanken kan vara tung att bära, särskilt när man samtidigt kämpar med tuffa behandlingar. Å andra sidan kan vetskapen om att levnadsvanor kan minska risken, och ge hopp om att cancer går att undvika i framtiden.
”Många patienter upplever att dagens riskinformation är för onyanserad och skapar förutfattade meningar om patienters levnadsvanor,” säger Åsa Grauman. Vissa deltagare beskrev att de kände skam när de tänkte på att andra människor tror att de haft dåliga levnadsvanor som orsakat deras cancer, när de i själva verket levt hälsosammare än de flesta. Och deltagare med övervikt berättade om dåliga erfarenheter från vården, där de upplevt dåligt bemötande och känt sig dömda utifrån sin vikt. ”Det upplevdes som en dubbelbörda att bära som cancerpatient,” säger Åsa Grauman.
Patienterna önskade sig en mer nyanserad riskkommunikation och att budskapet är tydligare med att både bröstcancer och tarmcancer har många olika orsaker. Det vill säga att även om levnadsvanor är viktiga så ger ett hälsosamt leverne ingen garanti mot att drabbas av cancer. Trots att patienterna ser sitt eget ansvar för sina levnadsvanor är det många som lyfter samhällsförändringar kring mat och rörelse som gör det svårare för folk att ha goda levnadsvanor idag, jämfört med när de själva var barn. De uppmanar därför till ökad folkbildning kring hur levnadsvanor påverkar vår hälsa. De hoppas att det kan skapa en ökad medvetenhet som kan få fler aktörer, som skola och arbetsgivare, att ta ansvar för att ge människor förutsättningar för att skapa mer hälsosamma levnadsvanor.
Flera av deltagarna föreslog att screening skulle kunna användas som ett tillfälle att informera mer om symptom och riskfaktorer. En annan viktig sak som studien kunde visa är att de patienter i studien som hade drabbats av tarmcancer upplevde att det är ett större stigma kopplat till tarmcancer än bröstcancer. Därför ville de gärna se mer folkbildning och informationskampanjer kring sjukdomen, till exempel som Cancerfondens Rosa Bandet-kampanj för bröstcancer.
Trots att riskinformation kan ha en negativ inverkan såg patienterna generellt information om levnadsvanor kopplat till cancer som något positivt. Deltagarna uttryckte att det var viktigt att kunna påverka sin hälsa under och efter cancerbehandlingen för att må bra. Däremot ansåg många att det saknas både livsstilsinterventioner och psykosocialt stöd. Idag är patienter istället utelämnade till den information som är tillgänglig på internet och som inte alltid är tillförlitlig, eller privata träningscoacher och kostrådgivare som inte alla har råd med. Därför föreslog flera deltagare patientstödgrupper i sjukvårdens regi, som både kan stötta kring levnadsvanor och ge andra former av psykosocialt stöd.
Vi vill tacka Cancerfonden för finansiering. Vi vill tacka Bröstcancerförbundet och Mag- och tarmförbundet för hjälp med rekrytering av deltagare. Vi vill framförallt tacka alla deltagare som delade med sig av sina erfarenheter.