Nytt etiskt ramverk ska vägleda AI-användning i screening av nyfödda

Att bli diagnostiserad med en sällsynt sjukdom kan ta flera år, år som förloras i väntan på rätt vård och stöd. EU-projektet Screen4Care vill korta den här tiden genom att använda AI-teknik i samband med screening av nyfödda. Men med känsliga patientuppgifter i centrum krävs ett tydligt etiskt ramverk. Därför har projektet nu tagit fram etiska riktlinjer för hur persondata ska hanteras på ett ansvarsfullt sätt.

De etiska riktlinjerna fokuserar på områden som är särskilt viktiga för projektet Screen4Care, till exempel informerat samtycke, dataskydd och ansvarsfull delning av information. Genom att tydligt avgränsa vad riktlinjen gäller, blir det lättare att fatta etiska beslut i projektets olika delar.

Riktlinjen har tagits fram tillsammans med forskare, jurister och patientrepresentanter, ett arbetssätt som kallas co-creation. På så sätt har flera perspektiv kunnat tas med.

Eftersom AI och lagstiftning förändras snabbt är riktlinjen utformad så att den kan uppdateras vid behov. Den är också skriven så att även personer utan bakgrund i etik, till exempel forskare och tekniker, lätt ska kunna förstå vad som gäller.

”Innehållet i de etiska riktlinjerna ska vara lättillgängligt genom att förklara svåra begrepp och koppla reglerna till det praktiska arbetet,” säger Sylvia Martin, forskare vid Uppsala universitets Centrum för forsknings- och bioetik, och artikelns förstaförfattare.

Fanny Klingvall

Vill du veta mer? Läs artikeln: Martin, S., Piperkova, A., Zschüntzsch, J. et al. “Code of ethical practice” for sharing and access to personal data for AI-/ ML-based technologies in rare diseases genetic NBS research project: a collaborative construction in a European IMI project. AI Ethics (2025). DOI: 10.1007/s43681-025-00727-3