Ylva Söderfeldt om diabetesföreningars roll i samhället

– Patientföreningar är en stor och betydelsefull social rörelse. De har ofta politiskt inflytande och är viktiga aktörer på det medicinska området. Den historieskrivning som finns hävdar många gånger att föreningarna skulle ha dykt upp i samband med de nya sociala rörelserna på 1960-talet, men vi vet att flera patientföreningar faktiskt grundades redan i slutet av 1800-talet.

Ylva Söderfeldt är docent och universitetslektor i idé- och lärdomshistoria samt föreståndare för Centrum för medicinsk humaniora på Uppsala universitet. Nyligen mottog hon ett internationellt eftertraktat anslag på 1,5 miljoner euro, cirka 15, 5 miljoner kronor, från EU-anknutna European Research Council (ERC). Nu ska hon sätta ihop ett forskarlag av historiker och datavetare för att utforska patientföreningars långa historia. Studien täcker hela 1900-talet i fyra olika länder – Sverige, Tyskland, Frankrike och Storbritannien.

– Det är alltså ett medicinsk-historiskt projekt. Jag är intresserad av hur de breda uppfattningarna av sjukdomar påverkats av att patienter själva organiserat sig runt dem. Hur påverkas själva grundidén och bilden av sjukdom och sjukdomar – sättet på vilket vi kategoriserar, klassificerar och karakteriserar dem? Vår hypotes är att patientföreningar har spelat en stor roll i de processerna. Historiker har ofta tittat på den vetenskapliga och professionella sidan, men jag är intresserad av att se hur de människor som faktiskt kategoriseras också har medverkat till att skapa sina egna kategorier och fyllt dem med innehåll. Vad innebär till exempel diabetes för en persons liv, och vilka behov anses vara centrala för diabetespatienter? Patientföreningar har växt fram som fenomen under en period på 100 år, i flera länder och för flera sjukdomar samtidigt. Tack vare ERC-anslaget kan vi nu titta på de breda linjerna av en historisk process som pågått under lång tid, säger Ylva Söderfeldt.

Diabetesföreningars roll

Utöver sitt föreståndarskap i Centrum för Medicinsk Humaniora är Ylva Söderfeldt del av Uppsala Diabetescentrums nätverk. De två forskningscentrumen har länge haft en nära dialog och planerar att samarbeta i framtiden.

– Diabetes spelar en väldigt stor roll i den här studien eftersom sjukdomen intar en särställning i 1900-talets medicinhistoria. Under århundradet får kroniska sjukdomar mycket större betydelse både folkhälsomässigt och inom den medicinska världen. Diabetes blir den arketypiska, kroniska sjukdomen – en modell för hur människor tänker kring den här typen sjukdomar. Patienter ska nu själva hantera sjukdomen, vilket kan involvera ganska så avancerade tekniker – i början får diabetiker till exempel lära sig att använda provrör och Bunsenbrännare. Det här förändrar hela patientrollen som inte längre innebär att vara bunden till en sjukhussäng; en patient är nu någon med jobb och familj som är ute i samhället utrustad med specialkunskap om sin egen sjukdom, säger Ylva Söderfeldt.

Den nya patientrollen är beroende av kommunikation. Läkare har inte längre samma uppsikt över diabetespatienter som i sin tur måste ta till sig information om allt från levnadsvanor till hantering av läkemedel.  Patientföreningar uppfyller de nya kommunikationsbehoven, och diabetesföreningar är tidigt ute. De senare blir snart också resursstarka – föreningarna är duktiga på att knyta kontakter med näringslivet och skaffa sig sponsring.

– Diabetesföreningar var tidiga, starka och har visat sig långlivade. De har nog också varit väldigt viktiga förebilder för andra patientgrupper. Fortfarande jämförs kroniska sjukdomar med diabetes som nästan blivit en slags målbild för vissa – de vill ha lika stor kunskap om livsstil och egen behandling som diabetespatienter har. Hos diabetiker finns en hundraårig tradition av att vara sin egen doktor vilket fortfarande märks. Till exempel har biohacking-rörelsen blivit ganska så utbredd – människor manipulerar sina pumpar och skapar eget insulin i hemlaboratorier. Det härstammar från en sekelgammal tradition av ’do-it-yourself-medicin’ som är ganska så spännande, säger Ylva Söderfeldt.

Vad kan vi lära oss av patientföreningar?

Ylva Söderfeldt hoppas att hennes forskning ska vara av intresse för de som idag är engagerade i patientföreningar. Framför allt tror hon att studien kan leda till viktiga lärdomar för både föreningarna själva och det bredare samhället – patientföreningar har varit föregångare i att hantera utmaningar som idag delas av allra flesta.

– Om jag upplever något märkligt symptom så googlar jag genast för att lära mig mer. Får jag en diagnos kanske jag går med i en Facebook-grupp och börjar utbyta kunskap och erfarenheter med andra som delar min sjukdom. Det här är väldigt positivt –många får ut väldigt mycket av det. Å andra sidan tampas vi idag med stora utmaningar. En väldigt aktuell fråga just nu rör desinformation kring medicin och hälsa, inte minst under Corona-pandemin. Det här är någonting som patientföreningar har hanterat i mer än ett århundrade. Redan från första början behövde patientföreningar avgöra vilka läkare och experter som de skulle bygga allians med. Vilka budskap skulle de filtrera och föra ut? Patientföreningar var tvungna att sålla och fatta beslut. De har en hundraårig erfarenhet av att leva i ett självadministrerat och populärmedicinskt informationsflöde – samma slags informationsflöde som vi alla delar idag.

Anton Nyström

Foto: David Naylor (efterbearbetad)

Läs mer om ERC-anslaget