Studieprotokoll publicerat: Involvera föräldrar till barn som behandlats för cancer i forskning

(Bild borttagen) Foto: Mikael Wallerstedt

CHANGE-studien
Efter ett barns cancerbehandling kan föräldrar uppleva oro och nedstämdhet. U-CARE-forskare har därför utvecklat ett webbaserat självhjälpsprogram, kallat EJDeR, för föräldrar till barn som har behandlats för cancer. CHANGE-studien kommer att utvärdera huruvida EJDeR minskar föräldrarnas oro och nedstämdhet.

Undersöka medborgarmedverkan i forskning
Förutom att utvärdera EJDeR, beskriver det nyligen publicerade studieprotokollet en undersökning av medborgarmedverkan i CHANGE. Ungefär sex föräldrar till barn som har behandlats för cancer kommer engageras i en föräldrapanel (Parent Advisory Board), som involverar dem i studiens olika faser. Föräldrapanelen kommer att delta i online-workshops och styrgruppsmöten, med en logg som används för att dokumentera idéer och förslag från medlemmar i panelen, data om aktiviteter samt för att bedöma den upplevda effekten.

Förutsedda och oförutsedda förändringar av forskningsprocessen, tillsammans med potentiella nyttor och skador, kommer att registreras systematiskt i loggen. Semistrukturerade intervjuer med medlemmar i föräldrapanelen och samordnare av medborgarmedverkan, kommer att genomföras för utvärdering av acceptansen, genomförbarheten och den upplevda effekten av medborgarmedverkan. Dessa intervjuer kommer att genomföras sex månader efter att panelen inrättats, samt vid studiens slut. Utöver att stärka CHANGE-studiens kvalitet, relevans och användbarhet, vill forskarna bidra med värdefull kunskap om hur medborgarmedverkan kan integreras i forskning.

Läs artikeln ’Involving parents of children treated for cancer in Sweden as public contributors to inform the design and conduct of an evaluation of internet-administered self-help for parents of children treated for cancer: a protocol’. Den är skriven av Joanne Woodford, Christina Reuther, Johan Ljungberg och Louise von Essen.