Ny studie publicerad: Anhörigas delaktighet kan förbättra stödprogram för personer med demens
U-CAREs forskningsassistent Ida Österman Menander i samtal med medlemmar ur den rådgivande gruppen under en workshop.
I en nyligen publicerad studie i Health Expectations har forskare från U-CARE undersökt erfarenheter, processer och effekter av att involvera anhöriga till personer med demens i utvecklingen av ett psykologiskt stödprogram. Studien lyfter fram den positiva roll som delaktighet från allmänheten kan spela för forskningen och för att stärka utvecklingen av stödprogram.
Att utforska anhörigas delaktighet
Forskarna samarbetade med en rådgivande grupp bestående av anhöriga till personer med demens. Gruppens uppgift var att bidra till utvecklingen och anpassningen av ett guidat lågintensivt beteendeaktiveringsprogram, INVOLVERA. Ett av syftena med studien var att förstå hur de anhöriga och forskarna upplevde samarbetet, hur det genomfördes och vilken betydelse deras medverkan hade för forskningen.
Viktiga bidrag till stödprogrammet
Under nio möten med den rådgivande gruppen lämnade de anhöriga 158 förslag, varav mer än tre fjärdedelar genomfördes av forskarna. Deras medverkan bidrog till att förbättra interventionens relevans och anpassning till behoven hos personer med demens och deras anhöriga. Intervjuer med både de anhöriga och forskare visade att processen var värdefull, inte bara för forskningen utan också för de som deltog, vilka upplevde att de fick nya färdigheter och insikter.
Doktorand Frida Svedin. Foto: Mikael Wallerstedt
Implikationer för framtida forskning
U-CAREs doktorand Frida Svedin är huvudförfattare till studien.
– Vår studie visar att medborgarmedverkan spelar en viktig roll i utvecklingen av komplexa interventioner, säger Frida Svedin. Vi betonar också vikten av att involvera personer med egen erfarenhet tidigt i forskningsprocessen.
Miro Anter
Länk till artikeln
Läs artikeln “Experience, process, and impact of involving informal caregivers of people with dementia as public contributors to inform the development of a complex intervention: A mixed-methods study”. Den är skriven av Frida Svedin, Ida Österman Menander, Oscar Blomberg, Anders Brantnell, Paul Farrand, Theresia Lückner, Kristina Sundelin, Joan Turney, Anna Cristina Åberg och Joanne Woodford.