Stöd via mobilen till närstående till barn som behandlats för leukemi i Tanzania: Utveckling och testning av en intervention för att förbättra närståendes följsamhet till barns eftervård

Tidsperiod:

1 januari 2021 – 31 december 2023

Projektledare:

Louise von Essen

Projektdeltagare:

Joanne Woodford, David Richards, Helena Grönqvist, Elisabet Mattsson, Birgitta Essén, Andrew Mgaya

Finansiär:

Vetenskapsrådet

Bidragstyp:

Projektbidrag

Budget:

4 341 000 SEK

Stöd via mobilen till närstående till barn som behandlats för leukemi i TanzaniaCancer är en av de främsta anledningarna till att barn dör. I höginkomstländer som Sverige överlever ca 80% av de barn som insjuknar i cancer. I lågresursländer som t.ex. Tanzania överlever endast ca 20% av dessa barn.Att närstående till cancerdrabbade barn i Tanzania saknar information om barnets sjukdom och behandling samt emotionellt stöd kan vara en av orsakerna till att de inte följer rekommendationer från hälso- och sjukvårdspersonal om barnets behandling och vård vilket kan leda till att vissa barn i Tanzania inte överlever sin cancersjukdom.Vårt mål är att närstående till barn som nyligen avslutat en behandling mot leukemi vid sjukhuset Muhimbili National Hospital (MNH) i Dar es Salaam, Tanzania, ska få den information och det emotionella stöd de önskar. Vår förhoppning är att om de får denna information och detta stöd följer de i större utsträckning rekommendationer från hälso- och sjukvårdspersonal om barnets behandling och vård. Vi hoppas också att de kommer att må bättre psykiskt om de får den information och det emotionella stöd de önskar.Vi undersöker först vilken information och vilket emotionellt stöd närstående - kvinnor såväl som män och de som kan läsa och skriva såväl som de som inte kan läsa och skriva - till barn som nyligen avslutat en behandling mot leukemi önskar. Därefter utvecklar vi tillsammans med närstående, hälso- och sjukvårdspersonal och experter på mobil teknologi ett stöd som ska ges via mobiltelefoner. Vi utvecklar ett stöd som passar både kvinnor och män och anpassar det till rådande kulturella och sociala omständigheter i Tanzania som t.ex. att inte alla kan läsa och skriva. Vi undersöker därefter om närstående önskar använda stödet och om det tycks hjälpa dem att följa rekommendationer från hälso- och sjukvårdspersonal om barnets behandling och vård efter avslutad behandling vid MNH och om de upplever att de mår bättre psykiskt när de använder stödet.Om närstående önskar använda stödet och det tycks påverka i vilken utsträckning de följer rekommendationer från hälso- och sjukvårdspersonal om barnets behandling och vård efter avslutad behandling vid MNH ska vi i en framtida studie undersöka stödets kliniska nytta, d.v.s. om det påverkar närståendes följsamhet till rekommendationer om behandling och vård samt kostnadseffektivitet. Om stödet är kliniskt effektivt och kulturellt accepterat ska vi i nära samarbete med närstående och hälso- och sjukvårdspersonal vid MNH tillgängliggöra det för närstående till barn som nyligen avslutat en behandling mot leukemi vid MNH.Vårt projekt är inte enbart betydelsefullt för närstående till barn i Tanzania som behandlats mot leukemi utan också för de cancersjuka barnen och övriga familjemedlemmar samt samhället i stort. Om närstående får den information och det emotionella stöd de önskar när deras barn avslutar en behandling för leukemi vid MNH kan det öka barns möjligheter att tillfriskna, minska närståendes psykiska lidande och öka närståendes möjligheter att arbeta och försörja sin familj.Vårt projekt är också betydelsefullt för att utveckla den kliniska patientnära forskningen i Tanzania och ett värdefullt bidrag till kapacitetsutveckling för juniora och seniora forskare i landet.