Så ska patientens perspektiv få större plats i livsvetenskaperna

År 1897 bildades i Tyskland det Heufierberbund (ung. Hösnuveförbundet) som av många definieras som den första av Europas patientföreningar. Med tiden har organisationerna blivit fler, vuxit och tagit en central roll i att forma den moderna, kunniga patienten. De utgör också värdefulla plattformar för dialog mellan vårdtagare, anhöriga, forskning och vård – och i en tid då patienter mer aktivt än någonsin söker information om sitt tillstånd ökar även potentialen för fortsatt utvecklad samverkan.

– Läkarnas ambitioner och patienternas preferenser stämmer inte alltid överens, och vi får inte underskatta erfarenheten att faktiskt leva med en sjukdom. Här fyller patientföreningarna en mycket viktig roll i att förmedla perspektiv som genererar ökad nytta av forskning och vård. Och med rätt verktyg kan vi engagera ännu fler vårdtagare att tillföra sina insikter, vilket skulle bidra till att i än större utsträckning optimera relevansen av vårt arbete, säger Björn Wettermark, professor i läkemedelsepidemiologi.

Liknande slutsatser drar Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, som i en rapport skriven 2024 samlar erfarenheter från 500 patient-, region- och verksamhetsföreträdare. Utredarna konstaterar att ”patientmedverkan har stor potential att skapa värde i ett personcentrerat hälso- och sjukvårdssystem” men också att fullt ut tillvarata denna kräver ”en gemensam grundsyn kring varför patientmedverkan är viktigt”. För att uppnå denna föreslås en nationell plattform som via utbildning och information bidrar till ändamålsenlig och jämlik patientmedverkan.

– I mitt arbete med fokus på läkemedelsutveckling och behandling i låg- och medelinkomstländer ser jag inte sällan följderna av otillräcklig kommunikation mellan forskning, klinik och patient. Till exempel eftersträvar utvecklare av tuberkulosmediciner generellt så korta behandlingar som möjligt, medan många patienter lägger betydligt större vikt vid att slippa biverkningar – en skillnad som delvis förklaras av att patienter ofta saknar verktyg att göra sina röster hörda. Motsvarande utmaningar finns i Europa och Sverige, och det är vårt ansvar som fackmän att förmedla de redskap som krävs för ömsesidigt utbyte av kunskap och erfarenheter, säger Elin Svensson, professor i farmakometri.

Uppsala universitet är idag, via Institutionen för Farmaci, medlem i EUPATI. Denna europeiska organisation bildades år 2012 i syfte att ge patienter kunskap att samverka med övriga intressenter inom forskning och utveckling. En svensk EUPATI-plattform bildades 2021 av Funktionsrätt Sverige för att våren 2025 omstöpas till den medlemsstruktur som idag förenar ett 50-tal organisationer, myndigheter och företag i arbetet att utbilda patient- och brukarrepresentanter i hälsoekonomi, läkemedelsutveckling och medicintekniska produkter.

– Via EUPATI tar Uppsala universitet en aktiv roll i att stärka patienternas och deras anhörigas förutsättningar att involvera sig i de svenska livsvetenskaperna. Jag har själv engagerat mig i utformningen av kursen Forskning och utveckling av läkemedel och medicinteknik, vilket var en otroligt värdefull erfarenhet där jag arbetade i direkt dialog med representanter för patientföreningar – vilket återigen påminde mig om hur nödvändigt det är att vi väger in vårdtagarnas upplevelser i vårt arbete, konstaterar Elin Svensson.

Kursen ingår idag i EUPATI Sveriges utbildningsplan och i september meddelade Allmänna arvsfonden att de anslår effektstöd till projektet EUPATI Sverige – en delaktig patient vilket möjliggör för fler patienter att ta del av dess innehåll. Med start 2026 kommer EUPATI därför att gå ut med riktad kommunikation och inbjuda till informationsmöten i syfte att skapa ökad kännedom om organisationens utbildningar, liksom det stora värdet av patienters involvering i svensk vård och forskning.

– Vårdtagarnas erfarenheter är ovärderliga för att optimera vårt arbetes relevans, och som led i det är patienternas perspektiv i fokus för Farmaceutiska Fakultetens Dag onsdag 19 november. Att Allmänna arvsfonden nu ger EUPATI och den kurs vi skapat sitt fulla stöd är därför otroligt inspirerande och vi ser fram mot de stärkta förutsättningar till samverkan och dialog med både patienterna och deras anhöriga det kommer att medföra, säger Elin Svensson.

text: Magnus Alsne, foto: Mikael Wallerstedt, Johan Alp