Nya regler ska underlätta medicinsk forskning
Bildtext
Cancer, diabetes, alzheimer och hjärtsjukdomar orsakar mycket lidande. Forskningen med register kan hjälpa oss att komma närmare att lösa dessa sjukdomars gåtor. Regeringen aviserar idag nya regler som ska underlätta registerforskningen. - Självklart välkomnar vi dessa åtgärder, säger Britt Skogseid, vicerektor för vetenskapsområdet medicin och farmaci vid Uppsala universitet.
En åldrande befolkning, vällevnadssjukdomar, antibiotikaresistens, behov av nya och förbättrade läkemedel och kraftigt ökade sjukvårdskostnader är några av de stora medicinska utmaningar samhället står inför. Omfattande forskning vid Uppsala universitet riktas mot att lindra, läka och bota sjukdomar men också att utveckla nya läkemedel.
För den medicinska forskningen innebär register, biobanker och folkbokföringen enorma möjligheter att lära sig mer om sjukdomars orsaker, men också om samband mellan hälsa, levnadsförhållanden och miljöer. En viktig utgångspunkt i alla dessa datamaterial är att forskningens behov måste vägas mot den personliga integriteten.
Nyligen stoppade datainspektionen behandling av personuppgifter inom det stora projektet LifeGene som samordnas av Karolinska institutet och där Uppsala universitet deltar som ett av sex universitet. Stoppet gör att hela projektets framtid är hotad.
Regeringen aviserar nu åtgärder för att förbättra förutsättningarna för registerbaserad forskning. Bland annat införs nya regler för forskningsregister för bestämt ändamål, möjligheterna att underlätta att uppgifter från olika register sambearbetas för forskningsändamål ska undersökas och den så kallade Statistikutredningen får ett nytt uppdrag att föreslå åtgärder för att underlätta registerbaserad forskning.
- Vid Uppsala universitet finns sedan länge världsledande registerforskning och ett flertal kvalitetsregister. Vi ligger långt framme när det gäller väl strukturerad registerforskning med god kvalitet. Inte minst är det en viktig ingång till läkemedelsforskningen, menar Britt Skogseid. I Uppsala finns till exempel UCR - Uppsala Clinical Research Center som erbjuder service inom klinisk forskning, klinisk prövning, kvalitetsregister och kvalitetsutveckling för såväl nationella som internationella studier. Och inom det stora strategiska forskningsprogrammet Epidemiologi för Hälsa (EpiHealth), som vi har tillsammans med Lunds universitet, baseras den epidemiologiska forskningen på ett flertal mycket stora och värdefulla befolkningsstudier med tillhörande biobanker för blodprover och genetiskt material.
- Regeringens åtgärder för registerforskningen kan förhoppningsvis underlätta framtida studier inom detta viktiga område, säger Britt Skogseid.
Läs mer om regeringens åtgärder för registerbaserad forskning
Anna Malmberg