Biobanker väcker debatt
– Man borde inte se sjukvård som en rättighet, utan som en möjlighet, och då måste vi hjälpas åt så att medicinsk forskning kan komma till nytta för oss alla i samhället. Det säger Joanna Forsberg, vid centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet. I vår disputerar hon på en avhandling om biobanksetik.
Hur fungerar etik och juridik ihop när det gäller biobanker? Frågan aktualiserades nyligen när Datainspektionen stoppade forskningsprojektet LifeGene för dess ”ospecifika syfte” att lagra biologiska prov för framtida forskning. Enligt läkaren och doktoranden Joanna Forsberg, som specialiserat sig på biobanksetik, är problemen med LifeGene mer juridiska än etiska.
– Men det händer saker på de här områdena. Biobankslagen från 2003 är till exempel på gång att ändras, kommenterar hon.
Enligt lagen så måste varje patient tillfrågas om man får lagra ett prov i en biobank för bland annat framtida forskning. I liggande lagförslag utgår man däremot från att människor vill medverka till forskningen, men har rätt att säga nej.
Joanna Forsberg har i sin forskning vänt och vridit på frågan om samtycke.
– Samtycke från patienten är en förutsättning för att man ska få lagra provet i en biobank. Men därefter, när man ska forska på det biologiska materialet, så måste en etikprövningsnämnd ge sitt godkännande. Nämnden beslutar ofta att personen måste tillfrågas på nytt, en process som kostar både tid och pengar.
Bestämma över sin kropp
Rätten att bestämma över sin egen kropp är stark, även när det handlar om enstaka cellprov. En del människors är negativt inställda till biobanker för att man tror materialet kommer att användas för forskning som man inte vill medverka till. Ett annat skäl är rädslan för att information i provsvaren ska nå obehöriga.
– Säkerhetsaspekten är naturligtvis väldigt viktig för att människor ska kunna ge sitt samtycke till att medverka, menar Joanna Forsberg.
Efter mordet på statsrådet Anna Lindh tog polisen till exempel hjälp av informationen i en biobank för att hitta mördaren. En händelse som fick en del människor att ta avstånd från att lagra material i biobanker.
– Men jag tycker att vi alla har en skyldighet att medverka till forskning som i ett längre perspektiv leder till bättre mediciner och bättre sjukvård.
Det ligger ju både i mitt och andras intresse.I USA diskuteras också frågan om ekonomisk ersättning till de som bidrar till forskningens fromma, men de tankarna avfärdar Joanna Forsberg. Vilka skulle då ersättas? Bara de som bidragit till effektiva läkemedel, och inte de andra?
– Det skulle vara omöjligt att avgöra. Alla är lika viktiga. Nej, det enda tänkbara kunde vara en symbolisk gåva när man donerar prover, att jämföra med den som blodgivarna får.
-----
FAKTA/VAD ÄR EN BIOBANK?
En biobank är en organiserad samling prover som samlas in, förvaras och registreras med avsikt att bevaras för vetenskapliga studier, behandling och undersökning. Individerna är anonyma, eftersom allt material kodas. Proverna kan vara allt ifrån blodprover till vävnadsprover. Biobanker finns på många olika ställen i Sverige, till exempel vid alla sjukhus med en patologisk avdelning.
Ta del av etikbloggen på Uppsala universitet
Gunilla Sthyr