Självhjälp för en digitaliserad generation

Varje år diagnosticeras 300 barn och ungdomar med cancer. Både de och deras anhöriga påverkas hårt och även när sjukdomen behandlas framgångsrikt drabbas många av svåra psykiska besvär. Konsekvenserna blir ofta både svåra och varaktiga för individ och samhälle. Trots det är möjligheterna till professionellt psykologiskt stöd starkt begränsade. I syfte att erbjuda fler personer psykologisk hjälp i samband med kroppslig sjukdom utvecklar forskare vid Uppsala universitet just nu en rad internetbaserade självhjälpsprogram inom ramen för U-CARE. Programmen levereras via U-CARE-portalen
– Vi vet att kroppsliga sjukdomar ofta leder till emotionella besvär. Dagens sjukvård saknar en etablerad metod att förebygga detta, och vi utvecklar och testar just nu effekten av självhjälp via internet. Visar sig programmen vara effektiva kommer vi att arbeta för att implementera dessa i det reguljära omhändertagandet, säger Louise von Essen, legitimerad psykolog och professor i vårdvetenskap.

Processen är redan långt gången. I en första pilotstudie riktad mot föräldrar till cancerdrabbade barn visade ett självhjälpsprogram positiv verkan på deltagarna. ”Maria”, en 38-årig kvinna vars fyraåriga dotter diagnosticerats med cancer, beskrev hur stress och depression minskat efter tio veckors eget arbete och övningar på hemmaplan kompletterat med mail- och telefonkontakt med en psykolog. En effekt som var kvar även sex månader senare.
– Programmet bygger på principer från kognitiv beteendeterapi, KBT, där användaren kartlägger hur tankar, känslor, fysiologiska mekanismer och beteenden interagerar i syfte att hitta vägar att skapa en positiv förändring av sin situation. Genom att vi psykologer även ser hur patienten använder systemet, till exempel när de loggar in och arbetar med programmen, får vi viktig information som vi inte förutsett och som kan innebära fördelar för behandlingen, fortsätter Louise von Essen.

En pilotstudie riktad mot cancerdrabbade ungdomar visade svårigheter att intressera tonåringar att delta och att använda programmets interaktiva delar. I syfte att locka fler att delta och att använda programmets alla delar har en tonårspanel rekryterats. Deltagarna, tonåringar med respektive utan egen erfarenhet av cancer, bidrog via grupparbeten och Facebook-diskussioner varpå upplägget tog en ny form.
– Vi vet att många unga som bär på en allvarlig sjukdom helst vill vara som ”alla andra” och göra ”friska” saker. Därför kommer vi denna gång att vara tydligare med att stödet är ett erbjudande till dem som behöver det, vidare kortar vi startsträckan och erbjuder programmets alla delar redan vecka 1. Nu väntar en ny rekryteringsomgång via Barncancerregistret och med planerad studiestart september 2013, säger Louise von Essen.

Andra studier visar att unga generellt är mer intresserade av stöd vid personliga möten än onlinestöd och främst ser onlineverktyg som en bas för att knyta kontakter med andra i samma situation. En avhandling vid Göteborgs universitet framhåller även vikten av att involvera användare i utformningen av webbaserade hälsostöd.
– Det är vanligt att involvera sjukvårdande personal och expertis, men det är inte givet att deras åsikter faktiskt speglar användarnas behov. Att också involvera användarna tidigt i processen kan därför ge bättre insikter om hur ett webbaserat stöd kan byggas upp, säger forskaren Mikael Elf.
I direkt linje med avhandlingens resultat genomför forskare inom U-CARE just nu en kvalitativ studie där föräldrar till cancersjuka barn redan i ett tidigt skede får beskriva sina upplevelser vilket förhoppningsvis ska bidra till utveckling av ett självhjälpsprogram som upplevs som relevant och värdefullt av målgruppen.
– Vi har bland annat iakttagit hur många föräldrar ”stänger av sig själva” och bara jobbar på, vilket i ett senare skede kan medföra svårigheter att hitta tillbaka till det ursprungliga känslolivet. Vi befinner oss fortfarande mitt i studien, men resultaten är redan mycket intressanta för vårt fortsatta arbete menar Louise von Essen.

I nuläget förbereder ett antal forskare studier som de kommer att genomföra via U-CARE-portalen. Studierna är riktade mot olika målgrupper, bland annat personer som drabbats av hjärtinfarkt, gravida och nyförlösta kvinnor liksom äldre med balansproblem.
– Visar sig programmen ha goda effekter vill vi se en snabb implementering av dessa i vården. Rent organisatoriskt kan vi tänka oss att bedriva denna vård från vår forskargrupp vid Uppsala universitet.
Målet är att bidra till en rättvis fördelning av specialiserad vård över hela landet liksom ökad kostnadseffektivitet.
– Som forskare arbetar jag främst med ett minskat mänskligt lidande i fokus, men självklart ser jag även projektets samhällsekonomiska potential. Vi har en bra sak på gång, och går allt enligt planen är vår portal i omfattande drift redan innan årsskiftet, avslutar Louise von Essen.

Fakta: U-CARE och självhjälp via internet

• Programmen för självhjälp består av information, interaktivt stöd och kognitiv beteendeterapi, KBT och levereras via U-CARE-portalen.
• U-CARE-portalen är en internetbaserad plattform utvecklad för att även stödja forskning vilket innebär att utvärderingen av självhjälpsprogrammen kommer att förbättras.
• U-CARE-portalen utvecklas inom det av regeringen finansierade forskningsprogrammet U-CARE - ett tvärvetenskapligt forskningsprogram vid Uppsala universitet vars övergripande mål är att förhindra samt minska psykosocial ohälsa hos patienter och anhöriga i samband med kroppslig sjukdom.