Så ska vi hantera genetisk riskinformation
Bildtext
Centrum för forsknings- & bioetik ska i sex år koordinera ett internationellt forskningsprojekt i syfte att ge stöd åt vård, patienter och beslutsfattare att bättre hantera och värdera genetisk riskinformation.
Den biomedicinska forskningen gör ständigt nya landvinningar kring genetiska variationer och dess koppling till sjukdomsrisker och läkemedelseffekter. Det ger hopp om individualiserad behandling och förebyggande av sjukdomar, men har verkligen vården och den enskilde patienten förutsättningar att hantera och värdera all riskinformation? Nu ska Centrum för forsknings- & bioetik, CRB, koordinera ett internationellt, tvärvetenskapligt forskningsprojekt i syfte att erbjuda en bättre begreppsbild.
– I dag görs stora satsningar på den genetiska informationsteknologin, inte minst i Sverige och SciLifeLab. Vi kommer att verka i den andra änden för en bättre klinisk tillämpning av resultaten, säger Mats G Hansson, föreståndare vid CRB.
Projektets vetenskapliga struktur samlar bland annat filosofi, psykologi, medicin, hälsoekonomi och empiriska studier av riskforskning och preferenser. Genom att till exempel analysera hur patientgrupper värderar möjliga effekter och biverkningar av en behandling, är ambitionen att ta fram underlag för en fördjupad etisk analys som kan vägleda de personer som har att förhålla sig till och hantera genetisk riskinformation.
– Projektet är ett renodlat forskarinitiativ. Arbetet kommer att pågå i sex år med start 2014, och vi kommer att följa flera spår. Bland annat planerar vi ett interaktivt, webbaserat spel, SimGene, som kommer att bli ett pedagogiskt hjälpmedel för patienter och allmänhet att ta till sig och förstå information, säger Mats G Hansson.
- I projektet deltar forskare från bland annat Uppsala, Göttingen, Manchester, Milano och Stockholm.
- Arbetet finansieras med 36 miljoner kronor ur Riksbankens Jubileumsfond.
- Projektet pågår 2014-2019
Magnus Alsne