Genetisk risk – hur ska den kommuniceras?

– Riskinformation efter ett genetiskt test kan både ge falskt positiva och falskt negativa resultat, säger professor Mats G Hansson.

Med dagens teknik kan mänskligt DNA samlas in och kartläggas i mycket stor omfattning. Det satsas stora pengar på genom-studier och kartläggningar av biomarkörer som ger information om sjukdomsförlopp, men också om hur vi svarar på olika typer av medicinsk behandling.
– Man bygger upp stora kunskapsbanker, och kan med teknikens hjälp ta fram mer information än vi kanske är rustade för att hantera. Forskarna tänker inte heller alltid på hur de ska kommunicera informationen, säger Mats G Hansson, professor i biomedicinsk etik och föreståndare för Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet.
Ett exempel på problematiken som kan uppstå är om ett prov som vi lämnat till en biobank visar sig indikera att vi bär på en genetisk markör som, beroende på en rad faktorer, skulle kunna resultera i cancer. Hur vill vi att läkaren eller forskaren ska agera i det här fallet?

Om det vid en vanlig provtagning hos läkaren framkommer att vi bär på genetisk information som kan orsaka cancer, vill vi troligtvis bli informerade om provsvaret så att vi kan förbygga eller bota sjukdomen. Men om resultatet bara är en indikation, beroende på en mängd samverkande faktorer, är det är inte längre lika självklart att vi vill veta hur det ligger till, eller att vi förstår den information vi får.
– Riskinformation efter ett genetiskt test kan både ge falskt positiva och falskt negativa resultat. Vi ser ofta inte hela bilden, och kan inte ta till oss all information. Det har också visat sig att den här typen av tester kan påverka behandlingen då patienten börjar mixtra med egna medicineringar utifrån resultaten, menar Mats G Hansson.

Det finns i princip ingen forskning om genetisk risk och hur den ska kommuniceras till individen, och det var här som idén till Mind the risk-projektet föddes. I arbetsgruppen ingår forskare från en rad olika discipliner; psykologer, filosofer, hälsoekonomer och kliniker. Tillsammans ska de under de två första åren arbeta med begrepp som genetisk information och risk.
– Vi ska titta på hur patienter har förstått och reagerat på den här typen av information. Vi hoppas också kunna utarbeta en ny metod som tar hänsyn till hur våra beslutsprocesser ser ut. Slutmålet är att ta fram konkreta hjälpmedel både för de som levererar och de som tar emot riskinformation, säger Mats G Hansson.