Behov av nya etiska riktlinjer för demensforskning

Hur hanterar vi de etiska dilemman som uppstår i samband med forskning på vuxna som inte kan in ge sitt informerade samtycke? I en artikel i tidskriften Bioethics föreslår etikforskaren Stefan Eriksson ett nytt sätt att tänka kring dilemmat med att inkludera demenspatienter och andra med nedsatt beslutsförmåga i forskning.

Forskning på demenspatienter och andra personer med nedsatt beslutsförmåga behövs. Utan deras deltagande i forskningsstudier förlorar vi värdefull kunskap som skulle kunna leda till behandlingar som kan vara till nytta för de här grupperna. Det finns etiska riktlinjer som är till för att skydda deras intressen, men de är ibland missriktade i sin välvilja, menar Stefan Eriksson, docent i forskningsetik vid Centrum för forsknings- och bioetik (CRB) vid Uppsala universitet.

-    Ibland förleds vi att tro att de här riktlinjerna säger att forskning på grupper som inte kan bestämma själva bara är tillåtet i undantagsfall, men det stämmer inte, säger han.

Enligt Stefan Eriksson är det idag ofta godtyckligt vad som tillåts och vad som inte tillåts. Å ena sidan tillåts forskning som gynnar vissa grupper, till exempel ens egen åldersgrupp. Å andra sidan tillåts inte forskning som gynnar andra grupper, t ex ens egna barn eller det egna närsamhället. Önskemål som en person uttryckt innan han eller hon blev sjuk har i princip ingen vikt i de här situationerna.  

Ett annat problem som Stefan Eriksson lyfter i sin artikel är att vissa etiska standardantaganden saknar mening för de här grupperna. Kravet på ”minimal risk” till exempel bygger på en idé om att det är något rutinmässigt och vanligt i de risker vi utsätts för i vårt vardagsliv. Forskning som innebär samma risker som resten av våra liv borde därför vara acceptabel. Det här resonemanget fungerar inte för till exempel någon med Alzheimers. Detsamma gäller för riktlinjernas uttryck om forskning som har ”väldigt liten påverkan”. Vad en ”rutinmässig undersökning” innebär går inte heller att översätta eftersom en dement person kan reagera väldigt annorlunda än någon som inte är dement.

-    De riktlinjer forskare idag förhåller sig till öppnar för att sårbara personer exploateras, säger Stefan Eriksson.

Istället för att försöka översätta normen till de som faller utanför den behöver vi fokusera på de verkliga problemen och skriva om riktlinjerna som gäller idag, menar Stefan Eriksson. Idéer om exceptionalitet, minimal risk och gruppnytta bör tas bort. Man behöver också bättre övervakning av forskningen och kunna kräva att forskaren kompenserar skador som dessa personer.

-    Men vi behöver också fundera på flera frågor, till exempel hur vi kan använda ställföreträdare för att fatta beslut för de här personerna och hitta sätt att uppskatta en patients autonomi. Det är viktigt att diskussionen om de här frågorna fortsätter och att det forskas mer på etiken kring detta.

Läs artikeln på tidskriftens webbplats.

För mer information, kontakta Stefan Eriksson, docent i forskningsetik och redaktör för CODEX, tel: 018-471 61 98, e-post: stefan.eriksson@crb.uu.se