Almedalen: Biobankslagen sätter stopp - innebär det att individanpassad vård inte är till för alla?
- Datum: 26 juni 2025, kl. 14.15–15.00
- Plats: Campus Gotland, Cramérgatan 3, "B24"
- Typ: Seminarium
- Webbsida
- Arrangör: Uppsala universitet
- Kontaktperson: Eva Tiensuu Janson
Precisionsmedicin ska ges som jämlik, individanpassad vård i hela Sverige. Införandet förutsätter forskning på alla sjukdomar. Biobankslagen gör det olagligt att forska på vårdprov som är tagna från beslutsoförmögna. Ska biobankslagen efterlevas måste regionerna stänga sina biobanker för forskning.
En ändring i sista minuten i den nya biobankslagen har utan föregående konsekvensanalys påverkat möjligheterna för individanpassad vård i Sverige genom att förbjuda möjligheten att forska på vårdprov från beslutsoförmögna. Idag finns inga bedömningskriterier för vad en beslutsoförmögen person är och det finns inget lagstöd för att registrera sådana uppgifter om patienter.
Detta rimmar dåligt med en önskan om att gå mer mot precisionsmedicin och individanpassad vård då en sådan kräver forskning inom alla sjukdomstillstånd. Svårigheten att bedöma om en person är beslutsoförmögen eller inte gör att regionernas biobanker inte kan lämna ut prov för forskning om de ska vara säkra på att lagen följs.
Etikprövningsmyndigheten kan godkänna forskningsprojekt som inte går att genomföra. Biobankernas starka nationella samarbete gör att möjligheterna är enorma för forskning och utvecklingen av precisionsmedicin men dessa bakbinds av en bristande lagstiftning. Vi diskuterar hur problemet kan lösas.
Medverkande
- Eva Tiensuu Janson, professor, Uppsala Universitet
- Anna Beskow, bitr. föreståndare för Biobank Sverige, Region Uppsala
- Eskil Degsell, vice ordförande för Svenska hjärntumörföreningen
- Andreas Muranyi Scheutz, forsknings- och innovationsdirektör, Region Stockholm
- Frida Lundmark, sakkunnig policy, Läkemedelsindustriföreningen
- Jonas Claesson, hälso- och sjukvårdsdirektör, Region Örebro län