Forskningsprojekt

1000g-studien är en forskningsstudie som ska lära oss mer om hur för tidig födsel påverkar hur man mår psykiskt och kroppsligt i vuxen ålder. Deltagare i 1000g-studien är unga vuxna (26-29 år) som vägt under 1000g vid födseln. Resultaten jämförs med en kontrollgrupp som är lika gamla men födda i fullgången tid under samma tidsperiod.

Studien är uppdelad i 3 delstudier:

1. Delstudie 1 undersöker psykologiska funktioner. Deltagarna loggar in via en webb-portal (u-care.se/1000g) och där besvara frågor om bland annat livskvalitet, psykisk och sexuell hälsa samt minnesfunktion. Vi kompletterar deras svar med utdrag från Patientregistret, Läkemedelsregistret, Tandvårdsregistret samt Utbildningsregistret.
2. Delstudie 2 undersöker kroppslig hälsa. Deltagarna kommer till Uppsala under en dag och får göra tester av lungfunktion, ultraljud av hjärtat, glukosbelastning och blodprover samt motoriska och psykologiska tester.
3. Delstudie 3 är en intervjustudie där för tidigt födda vuxna och deras föräldrar intervjuas om deras upplevelse av att vara för tidigt född eller förälder till en individ som är för tidigt född.

Vi hoppas att studien ska leda till bättre stöd till för tidigt födda under uppväxten och i vuxen ålder.

Forskningshuvudman

Uppsala universitet

Samarbeten

U-CARE

CKF – Centrum för Klinisk Forskning Västmanland

Enheten för pediatrik – Umeå universitet

Finansiering, studien genomförs med hjälp av följande anslagsgivare:

• ALF-medel
• Allmänna BB:s Minnesfond
• Centrum för klinisk forskning Region Västmanland
• Drottning Silvias jubileumsfond
• Gillbergska stiftelsen
• K.H. Kronprinsessan Lovisas förening för barnasjukvård
• Josephine Neimans forskningsstipendium
• Regionala forskningsrådet i Uppsala-Örebroregionen
• Stiftelsen Samariten
• Wera Ekströms stiftelse för pediatrisk forskning

Ansvarig forskare/kontaktperson:

Barbro Diderholm
Maria Heyman

Bakgrund
Amning är en av de mest effektiva folkhälsointerventionerna vi känner till, även i ett rikt land som Sverige. Nästan alla svenska gravida kvinnor uttrycker att de vill amma sitt barn. Trots det har 90 procent av mammorna antingen avslutat amningen eller börjat ge annat än bröstmjölk innan barnet är sex månader, i motsats till rådande rekommendationer. För att hejda den nedåtgående amningsförekomsten i världen introducerade WHO och Unicef 1991 programmen Baby-friendly Hospital Initiative (Amningsvänliga sjukhus) och ’De tio stegen till framgångsrik amning’. På 90-talet gjordes stora ansträngningar i Sverige för att få sjukhusen att följa de tio stegen, men sedan dess har mycket lite gjorts för att upprätthålla standarden. Exempelvis får drygt 30 procent av alla nyfödda i Sverige bröstmjölksersättning utan medicinska skäl. Följden blir att amningen kompliceras och att föräldrarnas självförtroende kring möjligheten till en fungerande amning sjunker. Denna s.k. ’tillmatning’ gör att barnet blir sugovilligt och det är vanligt att en ond cirkel skapas där mammans tillit till amningen försämras ytterligare. På grund av tidigare rekommendationer med strikta scheman för amningen lever också många föreställningar kvar som försvårar amningen. Nyfödda barns biologiska vilja att amma ofta leder till att mammor upplever sig ha för lite mjölk, vilket ytterligare undergräver tilliten till amningen. Det lyhörda stöd föräldrarna skulle behöva från vården för att fullfölja sin intention att amma saknas många gånger. Svåra amningsproblem kan hos mamman i värsta fall leda till en psykologisk stress och livslång sorg.

Syfte
Vi har med hjälp av WHO:s tio steg till en framgångsrik amning och metoden Intervention Mapping utarbetat ett program för att stötta mammor till en fungerande amning. Det innehåller informationsmaterial till föräldrar, utbildningsinsatser till personalen och förbättrade vårdrutiner. Programmet syftar till att föräldrarna ska vara väl förberedda när barnet föds. Barnet ska erbjudas hudkontakt i samband med födelsen och ostört få initiera amningen, vilket underlättar för en fortsatt välfungerande amning. Det här kan ha stor betydelse för barnets och mammans senare hälsa. Amningen blir något enkelt och lustfyllt som stärker banden mellan familjemedlemmarna

Delresultat och samarbeten
I Amningsstudien har två doktorander disputerat under 2020. Resultatet visar att programmet som utarbetats i interventionen fungerar att använda i hela vårdkedjan. Personalen skattade att de fick en högre kunskapsnivå kring amning och mammor som ingick i interventionen ammade mer efter barnets signaler jämfört med mammor som inte har ingått i interventionen. Delstudier i Amningsstudien pågår för närvarande i Region Sörmland (doktorand Ingrid Blixt) och i Region Gävleborg (doktorand Erika Andresen). Delresultat visar att personalen som ingått i interventionsstudien skattade högre självtillit i att kunna ge bra amningsstöd och pappor som ingått i interventionen upplevde stödet som värdefullt.

Ansvarig forskare/kontaktperson
Eva-Lotta Funkquist
Email: eva-lotta.funkquist@kbh.uu.se

Epidermolysis Bullosa Dystrophica är en mycket ovanlig (1/100 000 levande födda) genetisk sjukdom som innebär att huden och slemhinnor inte sitter fästade på rätt sätt mot underlaget. Detta leder till mycket stora sårbildningar både på huden och i matstrupen med malnutrition och svårigheter att äta. Kirurgisk vård av patienterna är oerhört komplicerad och beroende på att alla i hela vårdkedjan vet vad man ska göra och ffa inte skall göra. Uppsala är nationellt kompetenscentrum för denna mycket ovanliga patientgrupp.

Delstudie 1: Genomgång av erfarenheten av gastrostomier och esofagusdilatationer av patienter med Epidermolysis Bullosa Dystrophica

Bakgrund

I och med den stora flyktingströmmen under senare år fick man ett mycket stort inflöde av barn med allvarliga former av sjukdomen. Detta har lett till att man på barnsjukhuset har fått en mycket stor erfarenhet av att anlägga gastrostomier och åtgärda förträngningar i matstrupen. Även i internationella sammanhang är våra operativa erfarenheter av denna ovanliga patientgrupp stora.

Syfte och klinisk betydelse

Att gå igenom och publicera våra erfarenheter av behandling av övre gastrointestinal kirurgi på patienter med Epidermolysis Bullosa Dystrophica och publicera dessa. Då sjukdomen är mycket ovanlig är det av stor vikt att publicera erfarenheter och sprida kunskap om vad som fungerat och vad som inte gjort det.

Genomförande

Retrospektiv journalgenomgång samt ansökan om att skapa ett prospektiv register. Etisk ansökan skickas in under hösten 2022.

Forskningshuvudman

Region Uppsala

Finansiering

Via medel från Gillbergsk stiftelsen
Ansvarig forskare/kontaktperson
Johan Danielson
Överläkare, med dr
Barnkirurgen

Bakgrund

Patienter med mycket stora problem med att tömma tarmen kan i vissa fall få hjälp av att få en spolkanal anlagd till tarmen för att få s.k. antegrada lavemang. Detta för att slippa få lavemang via ändtarmen. Ingreppet är relativt vanligt i barnaåren och det är känt att det finns en hel del problem med spolkanalen på sikt. Men, det är aldrig undersökt hur mycket problem en spolkanal drabbas av eller hur länge den används.

Syfte och klinisk betydelse:

Att ta reda på hur länge som patienterna använder sina antegrada lavemang och vilka problem som förekommer under vägen. Om det visar sig att vissa patientgrupper har mer problem än andra kan dessa förebyggas mer intensivt genom korrektioner i vårdprogram.

Genomförande

Retrospektiv journalgenomgång och enkätuppföljning av samtliga patienter som erhållit antegrada lavemang på barnkirurgiska kliniken i Uppsala. Etisk ansökan kommer att skickas in under vintern 2022-2023

Forskningshuvudman

Region Uppsala

Samarbeten

Kirurgiska vetenskaper

Finansiering

Via medel från Gillbergsk stiftelsen

Ansvarig forskare/kontaktperson

Johan Danielson, Överläkare, med dr, Barnkirurgen

En gastrostomi innebär att man skapar en kanal mellan huden och magsäcken för att ge mediciner och/eller näring. Ingreppet sker i synnerhet på barn som har komplicerande sjukdomar såsom neurologiska eller onkologiska sjukdomar. Ca 3-400 barn erhåller en gastrostomi varje år i Sverige. Tyvärr är gastrostomier behäftade med en hel del komplikationer i form av infektioner och inflammationer. Dessa problem uppstår i upp till 60-70% av fallen. Det är därför mycket viktigt att se hur man kan minska samt behandla dessa problem på bästa sätt. Detta projekt behandlar både hur man kan minska förekomsten och behandla dessa vanliga komplikationer.

Forskningshuvudman

Region Uppsala, Region, Stockholm, Region Skåne, Västra Götalandsregionen, Region Västerbotten

Samarbeten

Barnkirurgiska klinikerna i Stockholm, Göteborg och Lund samt kirurgkliniken i Umeå.

Finansiering

Via medel från Gillbergsk stiftelsen, Sahlénstiftelsen, HKH Kronprinsessan Lovisas stiftelse för barnasjukvård, Gustafsons stiftelse samt Ingrid och Fredrik Thurings stiftelse.

Ansvarig forskare/kontaktperson

Johan Danielson, Överläkare, med dr. Barnkirurgen

Delstudie 1. Prospektiv uppföljning av barn med gastrostomi i Sverige

Bakgrund

Anläggandet av gastrostomi är ett vanligt ingrepp men ingen har prospektivt och med en multicenterstudie undersökt förekomsten av komplikationer eller hur dessa kan påverkas genom kirurgiska peroperativa beslut.

Syfte och klinisk betydelse:

Att prospektivt undersöka förekomsten av problem efter anläggandet av gastrostomi hos barn och undersöka om vissa kirurgiska metoder och/eller patientgrupper har bättre/sämre utfall. Kunskapen denna studie genererar har potential att förbättra vården kring dessa patienter samt generera vidare forskningsvinklar.

Genomförande

Studien fortgår sedan 2014 och inkluderar patienter från fyra de barnkirurgiska klinikerna i Uppsala, Stockholm, Lund och Göteborg. Studien breddades till att även inkludera patienter från Umeå från 2017. Patienterna följdes med enkäter preoperativt (av kirurg), tre månader postoperativt (vårdpersonal samt familjer) samt 12 månader (familj)

Studien har inkluderat över 681patienter och dessa följdes fram till januari 2020. Därefter sammanställdes materialet.

Delresultat

• Delresultat presenterades på Kirurgveckan i Göteborg 2021. Där visades att man kunde minska risken för komplikationer signifikant genom att ta en något smalare gastrostomi (12Fr kontra 14Fr) samt sätta gastrostomin lagom hårt mot huden. Vidare har det på barnveckan i Stockholm 2021 presenterats resultat om familjernas uppfattning om hur det är att leva med en gastrostomi. Där kunde man bland annat se att över 95% familjerna var nöjda och ansåg att gastrostomin hade förbättrat barnets livskvalitet upp till ett år efter operationen.

Delstudie 2: Validering av resultaten i delstudie 1

Bakgrund

I delstudie 1 konstaterades att incidensen av postoperativa komplikationer minskade signifikant om man använde en smalare gastrostomikateter (12Fr kontra 14Fr). De flesta barn som erhåller en gastrostomi i Sverige idag får en 14Fr gastrostomi som rutin. Delstudie 1 var dock en icke randomiserad observationell studie med alla confounders som finns i en sådan. Således måste resultaten valideras.

Syfte och klinisk signifikans

Validera ifall utfallet i studie 1 även gäller rörande tjockleken på katetrarna. Om resultaten står sig kommer det innebära starka incitament att ändra klinisk praxis.

Genomförande

Studien kommer att vara en randomiserad multicenterstudie där samtliga barnkirurgiska kliniker i Sverige deltar. Patienterna kommer att randomiseras till att erhålla en 14Fr eller en 12Fr gastrostomiknapp. Patienterna kommer sedan att utvärderas vid ett kliniskt besök efter 3 månader. Totalt kommer 100 patienter att inkluderas. Etiskt tillstånd kommer att skickas in under hösten 2022.

Delstudie 3: Prospektiv behandlingsstudie av granulom kring gastrostomier

Bakgrund

Cirka 60% av alla patienter med en gastrostomi upplever under första året problem med s.k. granulombildning kring stomat. Granulom är sedan ett frekvent återkommande bekymmer även framgent. Granulombildning innebär en inflammation som bäst kan liknas vid ett nageltrång. Behandlingen sker oftast med kortisonpreparat. Det är dock oklart vilken form och typ av kortison som skulle vara bästa behandling då inga studier finns på området.

Syfte och klinisk betydelse:

Att ta reda på vilken form och typ av kortisonpreparat som bäst behandlar granulom. Då granulom är en vanlig komplikation hos dessa, ofta multisjuka, patienter är effektiviseringen av behandlingen mycket viktig att få till.

Genomförande

Studien kommer att genomföras i två steg: Först att jämföra salva och kräm (dvs lättflytande) beredning av en form av något mildare kortison. När man kommit fram till vilken beredning som fungerar bäst kommer man jämföra det något mildare kortisonet med ett starkare dito.

Studien kommer att ske som en prospektiv, enkelblindad multicenterstudie där Uppsala, Stockholm, Lund, Umeå och Göteborg deltar.

Studien erhöll etiskt tillstånd 2019 och var planerad att starta under början av 2020. Studien kunde dock inte starta pga coronaepedimin. Kompletterande ansökan om etiskt tillstånd skall lämnas in under vintern 2022-2023.

Bakgrund

För tidigt födda barn har omogen tarmfunktion, vilket gör att maten stegvis behöver trappas upp efter födelsen. Under tiden då maten trappas upp kompletteras näringstillförseln med extra näringsvätska, så kallad parenteral nutrition, som ges via en venkateter (en smal plastslang i en ven). Tarmens omognad gör också att det oftast blir svårt för barnet att komma igång med tarmtömning, vilket försvårar matupptrappning och på så sätt förlänger tiden till att uppnå matning enbart via tarmen, så kallad full enteral nutrition. Bröstmjölk har en skyddande effekt mot en allvarlig, potentiellt livshotande tarmsjukdom som heter nekrotiserande enterokolit (NEC) och innebär en kraftig inflammation i tarmen. Längre tid till full enteral nutrition kan öka risken till NEC och gör att barnet har längre behov av parenteral nutrition och därmed venkateter. Ju längre en venkateter sitter på plats desto högre är risken för att bakterier tar sig in kroppen och orsakar en infektion. I dagsläget erhåller extremt för tidigt födda barn hjälp med tarmtömning i form av lavemang, enbart vid behov, dvs när de uppvisar matintolerans och/eller buksymtom.

Syfte

Denna forskningsstudie avser att studera om en proaktiv behandling av extremt för tidigt födda barn med regelbunden tarmsköljning med koksalt (natriumklorid) underlättar tarmtömning, påskyndar näringstillförsel via tarmen, minskar behov av venkateter och infektionsrisken. Studien syftar att även studera om regelbunden tarmsköljning minskar risken för NEC. Det ska även studeras om denna behandling kan minska risken för andra vanliga komplikationer som är relaterade till för tidig födelse, såsom dålig tillväxt, kronisk lungsjukdom, nedsatt syn, hjärnblödning mm och hur den relateras till barnens neurologiska utveckling framtill 5,5 års ålder.

Hur går studien till?

Deltagande barn inkluderas slumpmässigt i en av studiens två grupper: interventionsgruppen som erhåller regelbunden tarmsköljning eller jämförelsegruppen, som vårdas enligt nuvarande rutin. Forskningsrelaterad information samlas in fortlöpande digitalt och eventuella biverkningar av interventionen övervakas kontinuerligt.

Forskningshuvudman

Region Uppsala

Samarbeten

I nuläget pågår studien på intensivvårdsavdelningen för nyfödda 95F, Akademiska sjukhuset i Uppsala

Finansiering

Studien finansieras av ALF-medel och forskningsanslag från Stiftelsen Samariten och Gillbergska.

Ansvarig forskare/kontaktperson

Spyridon Gialamas, MD, PhD
Intensivvårdsavdelning för nyfödda 95F
Akademiska sjukhuset
75185, Uppsala
Telefon 0186174101

Bakgrund och syfte

Neonatalvården har, under flera decennier, utvecklats och allt fler barn räddas och överlever till ett gott liv. En patientgrupp där utvecklingen har gått relativt fort fram är vården kring de barn som drabbas av förlossningsasfyxi. Hypotermibehandling har visat sig kunna minska dödlighet och även risken för permanenta hjärnskador på lång sikt hos barn som föds med måttlig eller allvarlig förlossningsasfyxi. Hypotermibehandlingen är inte riskfri, därför övervakas barnet noga under pågående behandling. Den noga övervakningen sker på en neonatalavdelning, en intensivvårdsavdelning som är specialiserad på nyfödda barn. Praxis har under många år varit att dessa barn vårdats i en kuvös under behandlingsperioden. Syftet med projektet är att undersöka om och i så fall hur det hypotermibehandlande barnet påverkas av att dess primära vårdplats flyttas från kuvösen till föräldrafamnen med huvudsakligt syfte att undersöka om och i så fall hur närhet mellan barn och förälder påverkar barnet och vården av barnet. Då behandlingen fortfarande pågår flyttas barnet från kuvös/säng till förälderns famn, barnen kommer således att utgöra sin egen kontroll. Föräldrar till alla barn som hypotermibehandlas i Uppsala kommer att tillfrågas om de önskar medverka i studien. Barn kommer att rekryteras under en två till treårs-period. Förutom övervakning och registrering av vitala parametrar kommer föräldrarna att tillfrågas avseende deras upplevelse av att sitta hos sitt barn vid kuvösen jämfört med att ha barnet i sin famn.

Forskningshuvudman

Uppsala universitet

Samarbeten

Finansiering

Ansvariga forskare

• Pyrola Bäcke (doktorand)
• Ylva Thernström Blomqvist (huvudhandledare)
• Anna Axelin (bihandledare)
• Johan Ågren (bihandledare)
• Victoria Karlsson (medförfattare)

Kontaktperson

Pyrola Bäcke, pyrola.backe@kbh.uu.se

Bakgrund och syfte

I Sverige drabbas varje år mellan 300-500 nyfödda barn av förlossningsasfyxi, det vill säga en kombination av minskad blodtillförsel till hjärnan samt en generell brist på syre. Av dessa barn är tillståndet hos cirka 100 barn så allvarligt att det leder till att hjärnans funktion påverkas. För att minska dödlighet och risken för permanenta hjärnskador på lång sikt kylbehandlas dessa barn under en tre-dygnsperiod som påbörjas relativt omgående efter förlossningen. Under behandlingen kyls barnet kontrollerat ner till 33,5 grader och vårdas och övervakas noga på en neonatalavdelning; kylbehandlingen är effektiv men inte riskfri. Behandlingen innebär en separation mellan barnet och föräldrarna eftersom barnet inte kan vårdas hud-mot-hud hos sina föräldrar, hud-mot-hud kontakten skulle motverka den behandlande, kylande effekten. Trots utebliven hud-mot-hud vård behöver barnen sina föräldrar hos sig, en nära kontakt mellan det nyfödda barnet och dess föräldrar ger möjlighet till anknytning och har visat sig främja hälsa och livskvalité hos barnet.

Genom att erbjuda samtliga neonatalavdelningar (tio stycken) i Sverige som utför kylbehandling att medverka i detta projekt, ämnar projektets resultat kunna beskriva befintliga rutiner och tillvägagångssätt vid kylbehandling på samtliga svenska neonatalavdelningar samt beskriva personalens attityd till möjligheten för barn som genomgår kylbehandling att ha sin familj nära sig. Detta ämne är relativt outforskat, en ökad kunskap kring detta är därför angeläget och borde kunna leda till förbättrad och mer evidensbaserad omvårdnad och omhändertagande av denna patientgrupp.

Forskningshuvudman

Uppsala universitet

Samarbeten

Finansiering

Ansvariga forskare

• Pyrola Bäcke (doktorand)
• Ylva Thernström Blomqvist (huvudhandledare)
• Anna Axelin (bihandledare)
• Johan Ågren (bihandledare)

Kontaktperson

Pyrola Bäcke, pyrola.backe@kbh.uu.se

Bakgrund: Hypoxisk Ischemisk Encefalopati (HIE), fortsätter att vara den näst vanligaste orsaken till neonatal dödlighet och den enskilt vanligaste orsaken till handikapp hos drabbade barn. Terapeutisk hypotermi (TH) är sedan 2007 i Sverige etablerad som standardbehandling av nyfödda barn med måttlig till svår perinatal asfyxi för att minska de potentiellt skadliga effekterna. Trots de förbättrade resultatet som TH innebär utgör dessa barn en högriskgrupp för neurologisk och kognitiv funktionsnedsättning. Utvärdering av dessa barns utfall efter implementering av TH samt själva TH implementering och dennas metaboliska effekter har inte blivit studerade. Prognosbedömning tidigt i förloppet kan vara svår.

Målet: Att utvärdera implementering av hypotermibehandling efter svår perinatal asfyxi i Uppsala-Örebroregionen för barn födda 2007–2015. Att studera glukosomsättning och syrekonsumption i en pilotstudie för att få bättre förståelse om omsättning under terapeutisk hypotermin och på så viss vidare etablera näringsrekommendationer under TH. Att möjliggöra avgränsning av faktorer med prognostisk potential och värdering av vilka barn som riskerar att utveckla funktionsnedsättning och epilepsi. Med allt detta identifiera områden med suboptimal vårdprestanda och då initiera kvalitetsförbättringsinsatser som kan ha positiv inverkan på framtida TH resultat.

Planering: Vi har samlat data från kohortgrupp och påbörjat manusarbete för första artikel som planerar publiceras på vinter 2022. Projektet är ett doktorandprojekt indelat i fyra delprojekt som undersöker olika aspekter av TH.

Delresultat: Implementering av TH i denna regionala kohort var efterföljden av nationella behandlingsriktlinjer nästan enhetligt tillräcklig. Trots de logistiska utmaningarna med att implementera en ny mångfacetterad behandling inklusive i de flesta luftburen förflyttning av out-born spädbarn, initierades behandlingen i de allra flesta fall inom det angivna 6h-fönstret, men med betydande skillnad mellan in-born och out-born spädbarn. Frekvensen av överlevnad och neurologisk utveckling jämför med de som rapporterades i de stora randomiserade terapeutiskhypotermistudier.

Forskningshuvudman Uppsala Universitet

Finansiering ALF, Margareta fonden, Fodelsefonden, Gillbergska, Carlssons stiftelsen

Ansvarig forskare/kontaktperson

Karla Gonzalez Tamez, PhD student

karla.gonzalez@kbh.uu.se

Johan Ågren huvudhandledare

johan.agren@kbh.uu.se

Lena Hellström-Westas bihandledare

lena.westas@kbh.uu.se

Barbro Diderholm bihandledare artikel 2

Barbro.diderholm@kbh.uu.se

Bakgrund

Cirka 10 % av barnen som föds i Sverige behöver vårdas på en neonatalavdelning i samband med sin födelse. Det är vanligt att mor och barn separeras om barnet behöver akut vård i samband med födseln. Detta medför att barnets anknytning till mamman och hennes bindning till barnet kan fördröjas. Forskning har visat att barn som vårdas på en neonatalavdelning upplever stress. Den fysiska miljön på en neonatalavdelning i kombination med smärtsamma procedurer bidrar till en hög nivå av stress för det nyfödda barnet. Att som nybliven förälder behöva hantera att det nyfödda barnet är allvarligt sjukt och samtidigt ta hand om barnet i den speciella miljö en neonatalavdelning utgör medför stress. Det finns många orsaker till den stress föräldrarna upplever: barnets hälsotillstånd och dess behov av avancerad sjukvård, oron över att barnet kanske inte överlever, miljön på avdelningen med högteknologisk utrustning, det medicinska språket samt föräldrarnas förlust av sin roll i barnets vård. Cirka 13 % av svenska mödrar drabbas av depression i någon grad efter förlossningen. Internationellt kan siffror upp till 20% uppmätas. Forskning visar att det finns ett starkt samband mellan antenatal depression och förtidsbörd. Vidare finns även ett samband mellan förtidsbörd och en därpå följande postpartum depression. Då Sverige skiljer sig åt gällande andelen barn som är för tidigt födda (5–6% jämfört med 18 % globalt), den höga kvalitén på neonatalvården och andelen mammor som drabbas av postpartum depression är det av intresse att fortsatt studera den svenska kontexten gällande mödrars ångest, stress och symtom på depression i relation till neonatalvård.

Syfte

Projektets övergripande syfte är att undersöka separation mellan föräldrar och barn ur tre olika perspektiv; föräldrarnas, barnets samt vårdpersonalens.

Hur går studierna till?

Delstudie 1 är en kvalitativ intervjustudie där syftet är att undersöka föräldrars upplevelser och erfarenheter av separation från sitt nyfödda barn på grund av Covid-19.
Delstudie 2 är en kvantitativ enkätstudie där syftet är att undersöka vilket samband det nyfödda barnets behov av vård på neonatalavdelning har på den nyblivna mammans symtom på depression, tecken på stress och ångest samt bindning till sitt barn.
Delstudie 3 är en kvantitativ registerstudie där syftet är att undersöka vilket samband vård hud-mot-hud av nyfödda barn på neonatalavdelning har på amningsfrekvens vid utskrivning, vårdtid och barnets tillväxt.
Delstudie 4 är en kvalitativ intervjustudie där syftet är att undersöka vårdpersonals erfarenheter och attityder till separation av barn och föräldrar.

Forskningshuvudman: Uppsala universitet.

Ansvarig forskare/kontaktperson: Emilia Biskop Lindgren

Bakgrund

När ett barn föds extremt förtidigt (före 28 graviditetsveckor) krävs ett aktivt omhändertagande på sjukhus med specialistkompetens för en högre överlevnad och en positiv neurologisk utveckling. Vården av barnen är komplicerad och risken för neurologisk skada i den omogna hjärnan är stor. Det extremt förtidigt födda barnets neurologiska utveckling påverkas gynnsamt av att vårdas av sina föräldrar och graden av föräldramedverkan påverkar barnets fortsatta kognitiva utveckling i positiv riktning. Begränsad mängd forskning finns dock för hur de mest omogna av de extremt förtidigt födda barnen (före 24 graviditetsveckor) tolererar att vårdas hud-mot-hud tidigt i livet. Deras litenhet, omogna hud, avsaknad av subkutant fett och stora behov av intensivvård är försvårande faktorer. Omvårdnadspersonals attityder och erfarenheter om hud-mot-hudvård hos barn födda i vecka 22-23 kan vara avgörande, de kan främja föräldrarnas närhet till sina barn och deras delaktighet i barnens vård.

Syfte

Att undersöka omvårdnadspersonals attityder och erfarenheter om hud-mot-hudvård hos extremt för tidigt födda barn, födda i vecka 22-23.

Hur går studien till?

En kvalitativ och kvantitativ webbenkät har skickats till alla sjuksköterskor och undersköterskor på sex neonatala intensivvårdsavdelningar i Sverige som vårdar barn födda före 24 veckor. Data analyseras med hjälp av beskrivande statistik och kvalitativ innehållsanalys.

Förväntade resultat

258 av 547 (47 %) av omvårdnadspersonalen svarade på enkäten. Vissas attityder till hud-mot-hudvård var positiva: bra för barnets säkerhet och föräldrarnas bindning, barnet blir cirkulatoriskt och ventilatorisktstabilt och lugnt. Vissa var negativa: omöjliga att förflytta barnet, de blir kalla, de är för känsliga och har omogen hud, för stor risk för hjärnblödningar och personalen har mindre kontroll över barnen. Omvårdnadspersonalen uttryckte erfarenheter av hud-mot-hudvård utifrån olika perspektiv, några menade att barnen inte borde vårdas hud-mot-hud på grund av alla risker, men andra uppgav att de hade bra rutiner och metoder som gör denna vård möjlig. Flera uttryckte ett behov av fler studier av säkerheten och fördelarna med hud-mot-hudvård för dessa barn tidigt i livet.

Studien förväntas publiceras under våren 2023.

Forskningshuvudman

Uppsala universitet

Ansvarig forskare

Doktorand, Veronica Starke

Huvudhandledare, Ylva Thernström Blomqvist

Bihandledare, Johan Ågren och Victoria Karlsson

Kontaktperson

Veronica Starke, veronica.starke@kbh.uu.se

Bakgrund

Att ha sitt nyfödda barn på en neonatal intensivvårdsavdelning (NICU) är en stressig tid för föräldrarna och för hela familjen. Ungefär 10% av alla nyfödda barn läggs in på en NICU och ungefär hälften av dessa barn är förtidigt födda. Detta resulterar i att familjen behöver resurser för att klara av de stressfaktorer som de utsätts för när de har ett barn på sjukhus. Förbättringar av modern neonatalvård har ökat överlevnaden för de extremt för tidigt födda barnen (födda före vecka 28) under de senaste 3 decennierna. Men få studier har studerat föräldrarnas upplevelser av barnens uppväx och deras övergång till att bli vuxna.

Syfte

Att beskriva hur föräldrar till extremt för tidigt födda barn upplevde att vara förälder under sitt barns barndom och övergång till vuxen ålder.

Hur går studien till?

Föräldrar identifierades via en svensk nationell kohortstudie så kallad "1000-grams-studien", med spädbarn födda 1990-1992, med en födelsevikt <1000 g. Studiens fokus är föräldrar till de mest omogna spädbarnen, födda i vecka 24. 13 föräldrar till 11 barn har deltagit i individuella semistrukturerade intervjuer under november 2021 till januari 2022.

Förväntade resultat

Att födas extremt för tidigt kan vara något som kommer att påverka familjen på väldigt många olika sätt. Dessa familjer uttrycker att de önskar få hjälp på vägen, även om olika typer av stöd krävs för olika barn och familjer. Genom att lyfta fram föräldrarnas berättelser kan framtiden för de barn som föds extremt för tidigt utvecklas och förbättras. Studien förväntas att publiceras under vintern 2022-2023.

Forskningshuvudman

Uppsala universitet

Ansvarig forskare

Doktorand, Veronica Starke

Huvudhandledare, Ylva Thernström Blomqvist

Övriga deltagare, Barbro Diderholm och Maria Heyman

Kontaktperson

Veronica Starke, veronica.starke@kbh.uu.se

Bakgrund

När ett barn föds extremt förtidigt (före 28 graviditetsveckor) krävs ett aktivt omhändertagande på sjukhus med specialistkompetens för en högre överlevnad och en positiv neurologisk utveckling. Vården av barnen är komplicerad och risken för neurologisk skada i den omogna hjärnan är stor. Det extremt förtidigt födda barnets neurologiska utveckling påverkas gynnsamt av att vårdas av sina föräldrar och graden av föräldramedverkan påverkar barnets fortsatta kognitiva utveckling i positiv riktning. Kunskapsgrunden om fördelarna med att vårda förtidigt födda barn hud-mot-hud med sin förälder, i stället för i kuvös, är solid och hud-mot-hudvård är en hörnsten i modern neonatalvård. Begränsad mängd forskning finns dock för hur de mest omogna av de extremt förtidigt födda barnen (födda före 24 graviditetsveckor) tolererar att vårdas hud-mot-hud tidigt i livet. Deras litenhet, omogna hud, avsaknad av subkutant fett och stora behov av intensivvård är försvårande faktorer. Studien avser att resultera i två publikationer, en med fokus på föräldrarnas delaktighet tidigt i barnets liv och en med fokus på säkerhet vid hud-mot-hudvård tidigt i livet av det extremt förtidigt födda barnet.

Syfte

Syftet är att studera I) När barn födda i graviditetsvecka 22+0-23+6 börjar vårdas hud-mot-hud, hur många minuter de vårdas hud-mot-hud tidigt i livet och i vilken utsträckning föräldrarna är delaktiga i sitt nyfödda barns omvårdnad. II) Samt att studera hur väl barnen tolererar hud-mot-hudvård tidigt i livet avseende bibehållande av kroppstemperatur, stabilitet i vitala parametrar och förekomst av komplikationer med luftväg och andningsstöd.

Hur går studien till?

Information om barnens vitala parametrar (puls, syremättnad, temperatur), när och hur de vårdas hud-mot-hud med sina föräldrar samt om komplikationer skulle uppstå under hud-mot-hudvård inhämtas i efterhand från barnets journaler. Familjerna kommer under första tiden i barnets liv, de första två veckorna, att tilldelas ett formulär där föräldrarna själva dokumenterar varje gång de är delaktiga i någon av sitt barns vanligast förekommande omvårdnadshandlingar, så som blöjbyte, matning, kontroll av kroppstemperaturvändning och vägning under barnet.

Förväntade resultat

1. I) Föräldrar som tidigt får hålla sitt barn i famnen (första levnadsdygnen) kommer i större utsträckning a) vårda sitt barn hud-mot-hud b) utföra övrig omvårdnad, de första två veckorna i barnets liv. II) Hud-mot-hudvård tidigt i livet är säkert även för det extremt förtidigt födda barnet avseende stabilitet av vitala parametrar (kroppstemperatur, puls och hjärtfrekvens) och förekomst av komplikationer med luftväg och andningsunderstöd. Studien avser att starta våren 2023 och rekrytering till studien beräknas att ske under två års tid.

Forskningshuvudman

Uppsala universitet

Ansvarig forskare

Doktorand, Veronica Starke

Huvudhandledare, Ylva Thernström Blomqvist

Bihandledare, Johan Ågren och Victoria Karlsson

Kontaktperson

Veronica Starke, veronica.starke@kbh.uu.se

Bakgrund

Att födas för tidigt är förenat med vissa risker. Även om vi ser en ökad överlevnad hos för tidigt födda barn, ökar förekomsten av sjukdomen nekrotiserande enterokolit (NEC). NEC är en inflammatorisk tarmsjukdom som främst drabbar för tidigt födda barn. Mekanismerna bakom sjukdomen är inte fullständigt kartlagda. NEC har en hög dödlighet och är idag svår att diagnosticera. Detta beror på att patienterna inte uppvisar tydliga symptom, och på att vården saknar pålitliga metoder för att kunna upptäcka NEC i tillräckligt tidig fas.

Syfte och hur går studien till

Detta projekt går ut på att analysera biomarkörer (protein) och hur de förhåller sig i patienter med och utan NEC. Proteinerna analyseras i blodprover och tarmvävnad. Proteinmängd i blod kvantifieras metoden Proximity Extension Assay som lämpar sig väl när man har liten blodmängd att tillgå, som hos för tidigt födda barn. Protein färgas också in i tarmvävnad och tolkas därefter med en egenutvecklad halvautomatiserad digital bildanalys. Syftet är att hitta protein som pekar på hög risk för NEC och visar skillnad i uttryck jämfört med individer som inte får NEC. Hoppet är kunna identifiera patienter som löper hög risk att utveckla NEC, för att reducera den höga dödligheten och det lidande som är kopplad till NEC.

Samarbeten

Nationwide Children's Hospital, Colombus, Ohio, USA

Finansiering

• Födelsefonden
• Gillberska stiftelsen
• H.K.H. Kronprinsessan Lovisas förening för barnasjukvård
• Stiftelsen Samariten

Ansvarig forskare/kontaktperson

Alice Hoffsten, doktorand