Forskning om medicinsk etik inspirerar internationell opera

Det internationella och multidisciplinära forskningsprojektet Mind the Risk (2014-2019) handlade om hur ny teknik väcker frågor om hur man ska hantera och bearbeta genetisk riskinformation, både hos hälso- och sjukvårdspersonal och patienter.

Forskningsprojektet leddes av Mats G. Hansson, professor vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap och verksam vid Centrum för forsknings- och bioetik vid Uppsala universitet.

– Det riskfria samhället är varken möjligt eller önskvärt. Man kan inte bara hänga ut läkemedelsföretagen. Vi behöver läkemedlen. De regulatoriska myndigheterna måste göra en avvägning mellan nytta och risk och ibland tar det tid innan biverkningarna visar sig i den generella populationen, även om man inte har sett något allvarligt i den avgränsade studiepopulationen, säger han.

Ny teknik skapar komplexa utmaningar

En särskild utmaning när det gäller riskhantering finns i den framväxande genetiken där man med olika stor sannolikhet har möjlighet att förutsäga framtida sjukdom.

– Medicinsk praktik innebär alltid risk, eftersom inga behandlingar enbart ger nytta. Att tolka riskinformation är svårt redan i kliniska sammanhang och blir ännu mer komplext med moderna genetiska teknologier som genererar stora datamängder.

Med hjälp av genetik kan individuella behandlingar skräddarsys, även kallat precisionsmedicin. Det kan möjliggöra en anpassad vård och bättre prevention, men väcker också oro kring stigmatisering, svårtolkad information, orealistiska förväntningar och ökad oro hos patienter, enligt Mats G. Hansson.

– Genetikerna kan räkna fram risker, men hur stora de är i verkligheten beror på många faktorer. Var går gränserna för acceptabla och hanterbara osäkerheter? Vem ska avgöra dessa gränser? Hur ska man kommunicera riskerna? Hur är det att leva med en risk?

Folkhälsa och galopperande epidemier

När långsiktiga livsstils- och beteendeförändringar och psykologiskt stöd vägs mot en mer kortvarig insats som läkemedel mot till exempel ryggbesvär, övervikt, ångest, utåtagerande eller hyperaktivt beteende, innebär det ofta stora utmaningar, menar Mats G. Hansson.

– Det är inga lätta val, men folkhälsoproblem måste man göra något åt, vi har ju till och med en egen myndighet för folkhälsa. Det är politiskt viktigt. I den amerikanska opioidskandalen kunde epidemin galoppera iväg när det väl fanns ett godkänt läkemedel och när olika läkemedelsföretag hängde på trenden.

Den amerikanska opioidskandalen hade sin upprinnelse i att USA:s läkemedelsmyndighet United States Food and Drug Administration (FDA) 1995 beslöt att godkänna en bredare användning av läkemedlet OxyContin mot kronisk smärta. Detta följdes av en aggressiv marknadsföringskampanj från tillverkaren, Purdue Pharma, riktad mot både allmänheten och allmänläkarkåren.

– Med emotionellt laddade budskap försökte man övertyga om OxyContins förträffliga egenskaper. Man betonade nyttan och tonade ned riskerna för biverkningar. Läkemedlet var inte heller dyrt att köpa.

Läkemedelsindustrins problematiska agerande

Den omfattande beroendeproblematiken som förskrivningarna orsakade kan ha resulterat i fler än 600 000 dödsfall på grund av överdoser från mitten av 1990-talet, enligt nutida uppskattningar från den amerikanska myndigheten The National Institute on Drug Abuse (NIDA). Många av de som började ta läkemedlet OxyContin blev så småningom även beroende av heroin och fentanyl.

– Purdue Pharma lanserade även en ökad satsning på läkemedel för att hantera det omfattande opioidberoendet, som blev effekten av OxyContin, parallellt med att man drog in miljarder dollar på OxyContin, som skapade själva opioidberoendet.

Mats G. Hansson drar paralleller till dagens aggressiva marknadsföring när det gäller läkemedlen Ozempic och Wegovy för att hjälpa människor att gå ned i vikt. Dessa läkemedelsföretag väljer alltjämt att betona de små riskerna och de stora hälsofördelarna.

– Ekot från opioidskandalen ljuder tydligt. Hur stort ansvar har patienten själv? Hur stort ansvar har de influencers som marknadsför Ozempic som ett bra sätt att bli smal?

The Galloping Cure – forskningen visar vägen till världens operascener

Det Riksbanken-finansierade Mind the Risk-projektet resulterade inte bara i en omfattande vetenskaplig publicering, utan nådde även bredare samhällspåverkan. Bland annat har det inspirerat en opera om risker med medicinsk behandling. Det har varit en oerhört spännande resa, enligt Mats G. Hansson.

– Riksbanken hade en utlysning som handlade om möten mellan kultur och forskning. Många nappade på det; teatrar, filmproducenter och även Norrlandsoperan. Via Riksbanken upptäckte de sedan vårt forskningsprojekt Mind the Risk och ett projekt av etnologen Susanne Lundin i Lund som också fokuserar på läkemedel.

Royce Vavrek, författare av operans libretto, involverade dem i diskussioner redan från början. Mats G. Hansson berättar att diskussionerna bland annat handlade mycket om det fanns ett generellt problem kring läkemedel, behandling och riskvärdering.

– Vi har inte bidragit med några konkreta formuleringar i librettot, men vi har varit med och gett synpunkter och kommenterat under resans gång. Vi fick också ge input när man började repetera operan i Glasgow med Scottish Opera.

Operan kommer att bland annat att sättas upp i Umeå, Edinburgh, San Francisco och i Australien och Nya Zeeland.

– Det är roligt att operan är ett internationellt projekt, vilket betyder att vår forskning sprids. Det är spännande att det kommer att landa hos allmänheten i och med en sån här föreställning. På det sättet tror jag att det är ganska unikt. Vi vill ju visa hur de här frågorna som operan aktualiserar har vidare kopplingar, att de inte enbart behöver vara kopplade specifikt till den amerikanska opioidskandalen.