Meningsfullt medgivande: Barns autonomi som rättighet, värde och relation

Barn med cancer blir ofta tillfrågade om att delta i forskningsstudier. De är ofta för unga för att samtycka till att delta, men de kan ge sitt medgivande. Men medgivanden hämtas inte alltid in på ett konsekvent eller meningsfullt sätt. Ny forskning utforskar barns autonomi i forskningsrekrytering.

Att barn ger sitt medgivande till att delta i forskning är en förutsättning för att de ska få vara med. Ibland vill barnen själva vara med och diskutera, ibland lämnar de beslutet till sina föräldrar. Och ibland får de inte ens frågan om de vill delta, för att de själva eller deras föräldrar verkar för sårbara.

En ny artikel i tidskriften Nursing Ethics varnar för konsekvenserna av att barn inte deltar på ett meningsfullt sätt i samtalen. Risken är, enligt författarna, att barn reduceras till redskap – att de blir medel för att uppnå forskningsmål. Att säkerställa att barn deltar aktivt och på ett meningsfullt sätt i beslut om sitt eget forskningsdeltagande är avgörande för en etiskt hållbar forskningspraxis.

Att respektera barns autonomi är viktigt både när de själva vill vara delaktiga i beslutsprocessen och när de inte vill det. Lika viktigt som det är att skydda barn från skada, får denna skyldighet inte överskugga andra grundläggande etiska principer – däribland hänsyn till barns växande autonomi, att de är sina egna personer med egenvärde och egna perspektiv (det som på engelska brukar kallas personhood) och deras rätt att få vara med och påverka beslut som berör dem.

”Den här typen av paternalism – att utesluta barn som standard för att de betraktas som sårbara – är inte alltid för barnets bästa. Barn kan känna sig förbisedda eller ignorerade, vilket kan skada deras tillit både till forskning och till den vård de får,” förklarar Kajsa Norberg Wieslander, som nyligen disputerade i ämnet vid Centrum för forsknings- & bioetik.

Att stödja autonomin hos barn med cancer handlar om att stötta en process som sker i relationerna mellan barnet, föräldrar och vårdpersonal. Kajsa Norberg Wieslander menar att autonomi bör ses som ett värde som måste stödjas aktivt, genom emotionella, relationella och praktiska insatser. Tillit och relationer kan både möjliggöra och begränsa ett barns autonomi i processen kring samtycke, vilket gör det avgörande att säkerställa att barnets medgivande verkligen är meningsfullt.

Även om barn med cancer ibland utesluts från forskningsrelaterade samtal av omtanke och vilja att skydda dem, kan detta stå i konflikt med både barnets rättigheter och grundläggande forskningsetiska principer. En relationell ansats blir ännu viktigare för barn som är mer sårbara.

”Nu och i framtiden bör barns medgivande till att delta forskning om barncancer betraktas som mer än ett formellt krav. Det är en etiskt meningsfull praktik som grundas i respekt för barnets framväxande autonomi, integritet och egenvärde”, säger Kajsa Norberg Wieslander.

När vi främjar barns autonomi skyddar vi i slutändan även forskningens integritet och trovärdighet. När riktlinjer inte följs på ett konsekvent sätt (och inhämtandet av barns medgivande inte verkligen tas på allvar) kan tilliten till forskningen minska — något som drabbar både barn, familjer och forskarvärlden.

Anna Holm Bodin

Norberg Wieslander K, Godskesen T, Höglund AT, Frygner-Holm S, Juth N. Why children’s research assent matters: Exploring three dimensions of autonomy. Nursing Ethics. 0(0). DOI: 10.1177/09697330261424347

Senaste nytt från Centrum för forsknings- & bioetik