RUBIKS

Etiska och kliniska aspekter av att rekrytera barn med cancer till forskning

Överlevnaden i barncancer har ökat markant i Sverige under de senaste decennierna. Framstegen beror delvis på ett högt deltagande i kliniska prövningar bland barn och unga med cancer. Att involvera barn i forskning väcker samtidigt många etiska frågor gällande rekrytering och informerat samtycke. En cancerdiagnos har en stor påverkan på livet för barn och deras familjer och de blir beroende av hälso- och sjukvården. För familjer kan det vara svårt att fatta beslut om forskning, som ha en betydande inverkan på barnets liv och hälsa, mitt i en ofta uppslitande livssituation. Vid forskningsrekrytering kan etiska dilemman uppstå mellan att värna barns sårbarhet och behov av skydd och att främja deras rätt att aktivt delta i beslut som berör dem. Att bedriva vård och forskning parallellt kan också orsaka etiska värdekonflikter och rollkonflikter bland sjuksköterskor och läkare.

Kunskap om barns upplevelser och behov vid rekrytering är i dagsläget begränsad, särskilt inom svensk barncancervård. Det saknas etablerad praxis för utformandet av forskningsinformation och medgivande för barn, liksom en kontextuellt informerad förståelse av sårbarhet bland just barn med cancer vid rekrytering. För att kunna ta fram etiskt välgrundad vägledning för rekrytering är det viktigt att inkludera de som berörs. I det här projektet integreras därför erfarenheter och perspektiv från vårdpersonal och forskare inom barncancervården, ledamöter i forskningsetiska kommittéer samt barn med cancer och deras föräldrar. Målet är att utveckla etiskt informerad praktisk vägledning för rekrytering av barn med cancer till forskning. I projektet används empiriska metoder (kvalitativa intervjuer) i kombination med teoretisk etisk analys.

Vi som arbetar i projektet