Familjers upplevelser av forskningsrekrytering

Rekrytering av familjer till studien "Att tillfrågas om forskning: familjers upplevelser" (som även kallades RUBIKS) är avslutad och resultaten analyseras.

Vad handlade studien om?

Många familjer inom barncancervården tackar ja till forskning för att öka kunskapen om barncancer. Det har tidigare saknats kunskap om hur barn och föräldrar upplever att bli tillfrågade om forskning och att fatta beslut om barnets deltagande. Därför genomför vi en forskningsstudie om familjers upplevelser av att bli rekryterade till forskning. Syftet är att ge forskare vägledning kring hur de bäst informerar och tillfrågar familjer om forskningsdeltagande.

Studien finansieras av Barncancerfonden (KP2022-0011), bedrivs vid Uppsala universitet och är godkänd av Etikprövningsmyndigheten (Diarienummer 2023-03332-01).

Vem kunde delta?

Vi intervjuade barn och ungdomar i åldern 8–14 år som behandlats för cancer i Sverige och som nyligen deltagit i forskning, samt deras föräldrar eller vårdnadshavare. Deltagare rekryterades via sjukhuskliniker och sociala medier. För att delta krävdes att familjerna kunde läsa, förstå och tala svenska, och att forskningsdeltagandet låg så pass nära i tid att upplevelserna kunde återges.

Hur gick studien till?

Studien bestod av intervjuer med både barn och föräldrar, genomförda fysiskt, digitalt eller via telefon. Barnens intervjuer varade i cirka 25–30 minuter och föräldrarnas i 30–45 minuter. Föräldrarna besvarade även korta frågor om barnets sjukdom och behandling.

Kontaktperson

Kajsa Norberg Wieslander, doktorand vid Centrum för forsknings- och bioetik på Uppsala universitet, är kontaktperson för studien. Hon forskar om hur barn med cancer och deras familjer upplever att bli tillfrågade om forskning, och har tidigare intervjuat vårdpersonal och etikkommittéer inom barncancervården.

Hur får vi veta resultatet?

Studien kommer att presenteras i en vetenskaplig artikel, en doktorsavhandling och på konferenser. Resultaten kan också spridas via universitet, vården, sociala medier och andra kanaler där de kan komma till nytta. Deltagare som önskade ta del av resultaten kunde tacka ja till att få en rapport i samband med samtycket. Rapporten kommer att skickas ut under hösten 2025.