GuardiansCan och ACT-ALL

Grundinformation
- Finansiär: Arbetet finansieras av Vetenskapsrådet och SFO-medel till U-CARE.
Bakgrund
Cancer är en av de främsta anledningarna till att barn dör. I lågresursländer såsom Tanzania är det ungefär 80% av barnen som diagnosticeras med en cancersjukdom som inte överlever. I höginkomstländer såsom Sverige överlever tvärtom ungefär 80% av de barn som diagnosticeras med en cancersjukdom. En av anledningarna till att få barn överlever cancer i lågresursländer är att deras vårdnadshavare inte följer sjukvårdens rekommendationer om behandling. Det övergripande målet med forskningsprojekten GuardiansCan och ACT-ALL är att öka överlevnaden bland barn som diagnosticeras med akut lymfatisk leukemi (ALL) i Tanzania genom att hjälpa vårdnadshavare att följa barnens behandling. Tillsammans med bland annat vårdnadshavare utvecklar vi en SMS-intervention som kan hjälpa vårdnadshavare att följa underhållsbehandling av ALL hos barn.
Vi arbetar tillsammans med en grupp vårdnadshavare (Guardian Advisory Board (GAB)) till barn som behandlats för ALL vid Muhimbili National Hospital (MNH) i Dar es Salaam, Tanzania. Gruppen består av mormödrar, mammor, morbröder och pappor bosatta i olika regioner i Tanzania inklusive öarna Pemba och Zanzibar.
Projekten omfattar ett antal studier
En studie som startade 2024 handlar om att beskriva huruvida och hur GAB:s arbete med projekten påverkar studieprocedurer och metoder såsom rekrytering av studiedeltagare och datainsamling (Studie 1). I en annan studie undersöker vi vilka besvär som vårdnadshavare upplever i samband med barns behandling av ALL och deras preferenser vad gäller en SMS-intervention som ska hjälpa dem att följa barns underhållsbehandling enligt vårdnadshavare, barn och hälso- och sjukvårdspersonal (Studie 2). I en tredje studie undersöker vi hur många barn som årligen startar behandling av ALL i Tanzania och vilka faktorer som predicerar att deras behandling fullföljs respektive inte fullföljs (Studie 3). Utifrån resultaten från Studie 1-3 utvecklar vi en SMS-intervention som ska hjälpa vårdnadshavare att fullfölja barns underhållsbehandling av ALL (Studie 4). Därefter ska vi testa om vårdnadshavare önskar använda interventionen och finner den användbar och hjälpsam (Studie 5). Om resultaten från Studie 5 visar att vårdnadshavare önskar använda interventionen och den tycks påverka deras följsamhet till barns underhållsbehandling undersöker vi om användning av interventionen påverkar vårdnadshavares följsamhet till behandling och därmed barns chans att överleva ALL (Studie 6). Om interventionen påverkar vårdnadshavares följsamhet ska vi tillsammans med vårdnadshavare och hälso- och sjukvårdspersonal tillgängliggöra interventionen för vårdnadshavare till barn som genomgår underhållsbehandling för ALL i Tanzania.
Projektmedlemmar
Projektledare: Professor Louise von Essen, Uppsala universitet (UU)
Medarbetare: Forskningsassistent Louise Asberg Dun, UU; doktorand Faraja Chiwanga, Muhimbili National Hospital (MNH), Dar es Salaam, Tanzania och UU; Guardian Advisory Board, Tanzania; senior forskare Carina King, Karolinska Institutet; PhD Robert Moshiro, MNH, Dar es Salaam, Tanzania; professor David Richards, Högskolan på Vestlandet, Norge och UU; forskningsassistent Abla Sami, UU; forskare Holly Sugg, University of Exeter, England; universitetslektor Malale Tungu, Muhimbili University of Health and Allied Scences, Dar es Salaam, Tanzania; och universitetslektor Joanne Woodford, UU.
Fullständiga projektnamn
GuardiansCan: Stöd via mobilen till närstående som behandlats för leukemi i Tanzania: Utveckling och testning av en intervention för att förbättra närståendes följsamhet till barns behandling
ACT-ALL: Att minska vårdnadshavares avbrytande av barns behandling av akut lymfatisk leukemi i Tanzania: Utveckling och utvärdering av en SMS-intervention