Uppsala Trial Forge Centre

U-TFC är en del av det internationella nätverket Trial Forge och drivs av U-CARE vid Uppsala universitet.

Vi fokuserar på två metodologiska huvudområden:

1. Att stödja ett effektivt användande av medborgarmedverkan inom hälso- och sjukvårdsforskning, och
2. Att öka mångfalden bland personer som deltar i hälso- och sjukvårdsforskning.

Vi vill stärka kunskapsunderlaget för inkluderande, användarcentrerad forskning genom att utveckla och utvärdera praktiska arbetssätt som hjälper forskare att planera, genomföra och rapportera studier i samarbete med de människor som forskningen berör.

Nyckelpersoner

• Louise von Essen, programsamordnare för U-CARE, professor vid Uppsala universitet
• Shaun Treweek, ledare för Trial Forge, professor vid University of Aberdeen, gästprofessor vid Uppsala universitet
• Kontaktperson:
  Frida Svedin, projektkoordinator för U-TFC

Medborgarmedverkan

Medborgarmedverkan innebär att allmänheten involveras i utformning, genomförande, analys och spridning av forskning. Det är särskilt värdefullt när de som involveras har egen erfarenhet av den sjukdom eller det tillstånd som studeras. När medborgarmedverkan genomförs aktivt och meningsfullt leder det till forskning som bättre speglar de behov och perspektiv som finns, och ökar sannolikheten att resultaten blir relevanta och användbara i praktiken.

U-TFC stöttar forskare i att utveckla och tillämpa effektiva strategier för meningsfull medborgarmedverkan. Vi erbjuder praktisk vägledning, utbildning och direkt rådgivning för att integrera medverkan i alla delar av ett forskningsprojekt.

Mångfald i forskning

Deltagare i hälso- och sjukvårdsforskning bör spegla olika kulturer, bakgrunder och erfarenheter. Det kan till exempel handla om etnicitet, könsidentitet, socioekonomisk bakgrund och ålder. Brist på mångfald begränsar forskningens användbarhet – för vilka är resultaten egentligen applicerbara?

Trots detta representerar många studier inte de grupper de är avsedda att hjälpa. U-TFC arbetar därför för att identifiera och främja metoder som gör forskningen mer inkluderande. Det innebär bland annat att involvera fler röster i beslutsprocesser och att se till att information och möjligheter att delta når underrepresenterade grupper. Genom att knyta samman medborgarmedverkan med mångfald vill U-TFC bidra till forskning som både är mer inkluderande och mer effektiv.

U-TFC erbjuder expertstöd och samarbeten för forskare som vill stärka medborgarmedverkan och mångfald i sina projekt.

Vi kan erbjuda:

• Rådgivning eller workshops om hur medborgarmedverkan kan integreras genom hela forskningsprocessen, från planering och rekrytering till dataanalys och spridning av resultat.
  
• Rådgivning eller workshops om hur mångfald i forskning kan stärkas.
  
• Metodstöd inom områden som:
  • Utveckling och utvärdering av rekryterings- och kvarhållningsstrategier för att öka representationen av missgynnade och underrepresenterade grupper.
  • Tillämpning av ramverk för meningsfull medborgarmedverkan, såsom samskapande eller verktyg för att utvärdera medverkan.
  • Stöd i att utveckla informationsmaterial och samtyckesprocesser som är kulturellt och språkligt tillgängliga.
  • Utformning och utvärdering av SWATs för att testa strategier för engagemang eller mångfald.
• Samarbetsavtal för finansierade projekt som behöver metodkompetens inom inkludering, medverkan eller mångfaldsinriktad studiedesign.

Genom att kombinera evidensbaserade metoder med praktiska verktyg, hjälper U-TFC forskare att skapa studier som är inkluderande, relevanta och representativa för de grupper de är avsedda att vara till nytta.

Intresserad av att samarbeta med U-TFC?

Kontakta gärna Frida Svedin, projektkoordinator för U-TFC.

EDICT (Advancing Equity, Diversity, and Inclusion in Clinical Trials) är ett EU-finansierat doktorandnätverk som arbetar för att förändra hur principerna om jämlikhet, mångfald och inkludering integreras i kliniska studier i hela Europa. EDICT är en del av det prestigefyllda Marie Skłodowska-Curie Actions (MSCA) Doctoral Network inom Horizon Europe. Nätverket kommer att rekrytera 16 doktorander runtom i Europa, samt en ytterligare doktorand baserad inom U-CARE.

Doktoranderna kommer att utbildas och samarbeta inom ett internationellt och tvärvetenskapligt konsortium som inkluderar universitet, sjukhus, forskningsinstitut och företagspartners. Totalt omfattar nätverket över 20 organisationer, både inom och utanför den akademiska sektorn. Bland andra följande länder är representerade: Irland, Storbritannien, Nederländerna, Spanien, Frankrike, Sverige, Danmark, Kanada och USA.

U-CARE deltar i EDICT som en associerad partner, under ledning av professor Louise von Essen och professor Shaun Treweek. U-CARE bidrar till doktorandutbildning och erbjuder möjligheter till utbyten inom nätverket.

U-TFC är nystartat och fokuserar för närvarande på att erbjuda metodstöd och samverkan till pågående och kommande forskningsprojekt. Vi stödjer projekt i att utforma och genomföra strategier för medborgarmedverkan samt i att stärka mångfalden bland studiedeltagare.

U-TFC bidrar också till internationella Trial Forge-initiativ, däribland metodutveckling inom Studies Within A Trial (SWATs) för att undersöka nya sätt att involvera allmänheten och öka mångfalden. Detta arbete syftar till att stärka forskningsunderlaget för effektiva strategier inom medborgarmedverkan och mångfald. 

U-TFC erbjuder evidensbaserade ramverk och praktiska exempel som stöd för meningsfull medborgarmedverkan och för att främja mångfald i hälsoforskning. Nedan har vi tagit fram en lista över rekommenderade referenser, indelade i tre kategorier: Medborgarmedverkan, Mångfald samt Medborgarmedverkan och mångfald, för att underlätta för dig som forskare att hitta relevant vägledning och inspireration. En lista över Trial Forges publikationer finns på Trial Forges webbplats.

Medborgarmedverkan

1. Bergholtz J, Wolf A, Crine V, Cleeve H, Santana MJ, Björkman I. Patient and public involvement in healthcare: a systematic mapping review of systematic reviews - identification of current research and possible directions for future research. BMJ Open. 2024;14(9):e083215.
2. Carlsson T, Marttala UM, Mattsson E. Being involved in research as a collaborator with experience of a prenatal diagnosis of congenital heart defect in the fetus: a qualitative study. Res Involv Engagem. 2020;6:10.
3. Chiwanga FS, Woodford J, Masika GM, Richards DA, Savi V, von Essen L. An mHealth intervention to improve guardians’ adherence to children’s follow-up care for acute lymphoblastic leukemia in Tanzania (GuardiansCan project): protocol for a development and feasibility study. JMIR Res Protoc. 2023;12:e48799.
4. Dengsø KE, Lindholm ST, Herling SF, Pedersen M, Nørskov KH, Collet MO, m.fl. Patient and public involvement in Nordic healthcare research: a scoping review of contemporary practice. Res Involv Engagem. 2023;9(1):72.
5. Gobat N, Slack C, Hannah S, Salzwedel J, Bladon G, Burgos JG, m.fl. Better engagement, better evidence: working in partnership with patients, the public, and communities in clinical trials with involvement and good participatory practice. Lancet Glob Health. 2025;13(4):e716–31.
6. Greenhalgh T, Hinton L, Finlay T, Macfarlane A, Fahy N, Clyde B, m.fl. Frameworks for supporting patient and public involvement in research: systematic review and co-design pilot. Health Expect. 2019;22(4):785–801.
7. Lammons W, Buffardi AL, Marks D. Measuring impacts of patient and public involvement and engagement (PPIE): a narrative review synthesis of review evidence. Res Involv Engagem. 2025;11(1):76.
8. Mah H, Dobson R, Thomson A. The importance of lived experience: a scoping review on the value of patient and public involvement in health research. Health Expect. 2025;28(2):e70205.
9. Nissen S, Karlsson AW, Nørgaard B. Evaluation tools for patient and public involvement (PPI) in health research: a scoping review. Patient. 2025. Online ahead of print.
10. Shiely F, Murphy E, Gilles K, Hood K, O’Sullivan L, Harman N, m.fl. Trial participants’ self-reported understanding of randomisation phrases in participation information leaflets can be high, but acceptability of some descriptions is low, especially those linked to gambling and luck. Trials. 2024;25(1):391.
11. Svedin F, Österman Menander I, Blomberg O, Brantnell A, Farrand P, Lückner T, m.fl. Experience, process, and impact of involving informal caregivers of people with dementia as public contributors to inform the development of a complex intervention: a mixed-methods study. Health Expect. 2025;28(4):e70382.
12. Thiblin E, Lundgren J, Bergqvist M, Huynh T, Reuther C, Rösler S, m.fl. The acceptability and feasibility of an internet-administered, guided, low-intensity cognitive behavioural therapy intervention for parents of children treated for cancer: findings from a qualitative study involving public contributors. BMC Psychiatry. 2025;25(1):499.
13. Woodford J, Reuther C, Ljungberg JL, von Essen L. Involving parents of children treated for cancer in Sweden as public contributors to inform the design and conduct of an evaluation of internet-administered self-help for parents of children treated for cancer: a protocol. Res Involv Engagem. 2024;10(1):2.

Mångfald

1. Biggs K, Hullock K, Dix C, Lane JA, Green H, Treweek S, m.fl. Time to STEP UP: methods and findings from the development of guidance to help researchers design inclusive clinical trials. BMC Med Res Methodol. 2024;24(1):227.
   
2. Bøttern J, Stage TB, Dunvald ACD. Sex, racial, and ethnic diversity in clinical trials. Clin Transl Sci. 2023;16(6):937–45.
   
3. Clark LT, Watkins L, Piña IL, Elmer M, Akinboboye O, Gorham M, m.fl. Increasing diversity in clinical trials: overcoming critical barriers. Curr Probl Cardiol. 2019;44(5):148–72.
   
4. Dawson S, Ostrovska B, Treweek S, Gillies K, Witham M, Devane D, m.fl. Sometimes different, often the same: guidance on how recruitment and retention in trials need to be tailored to enhance participation of ethnic minority groups: a qualitative interview study in England. J Clin Epidemiol. 2025;188:112005.
   
5. Gaber SN, Franck J, Widing H, Hällgren J, Mattsson E, Westman J. Excess mortality among people in homelessness with substance use disorders: a Swedish cohort study. J Epidemiol Community Health. 2024;78(8):473–8.
   
6. Johnson L, Gaber SN, Langella R, Turner-Moss E, Weleff J, Brothers T, m.fl. Outreach health-care services for people experiencing exclusion in high-income countries. Lancet Public Health. 2025;10(9):e784–93.
   
7. Mishra SR, Tan AC, Waller K, Lindley RI, Webster AC. Conceptualizing, operationalizing, and utilizing equity, diversity, and inclusion in clinical trials: a scoping review. J Clin Epidemiol. 2025;179:111649.
   
8. Owusu-Addo E, Bennor DM, Orkin AM, Chan AW, Welch VA, Treweek S, m.fl. Recruitment, retention and reporting of variables related to ethnic diversity in randomised controlled trials: an umbrella review. BMJ Open. 2024;14(8):e084889.
   
9. Treweek S, Dawson S, Khunti K, Akand M, Briel M, da Costa B, m.fl. Who is in your trial? Improving the reporting of participant characteristics in trial protocols and results. Trials. 2025;26(1):338.
   
10. Treweek S, Gillies K, Witham MD, Devane D, Khunti K, Bower P, m.fl. How should trial teams make decisions about the proportions and diversity of the ethnic groups in their trial? Trials. 2024;25(1):768.
    

Medborgarmedverkan och mångfald

1. Boxall C, Bishop FL, Alwan NA, Treweek S, Griffiths G, Ekeke N, m.fl. The role of intersectionality in shaping participant engagement with health research through digital methods: findings from a qualitative study. Trials. 2025;26(1):218.
   
2. Carlsson T, Kissiti R, Jirwe M, Mattsson E, von Essen L, Gottvall M. Addressing the Health Needs of Underserved Populations Through public contribution: prioritisation and development of a peer support intervention for sexual and gender minority forced migrants. Health Expect. 2025;28(3):e70277.
   
3. Prowse SR, Treweek S, Larrea MJP, Brazzelli M, Uribe A. Tackling Health inequalities in cancer screening: experiences of Eastern European and African communities in Northeast Scotland. Cancer Med. 2025;14(18):e71236.
   
4. Shepherd V, Svobodova M, Ivins N, Russell AM, Volkmer A, Jayes M, m.fl. Addressing the knowledge gap: development of stakeholder-informed training to improve the inclusion of adults with impaired capacity to consent in trials. Trials. 2025;26(1):429.
   
5. Treweek S, Brazzelli M, Crosse A, Daga S, Isaacs T, Sunga R. Using the GRADE evidence to decision framework to reach recommendations together with ethnic minority community organizations: the example of COVID-19 vaccine uptake in the United Kingdom. J Clin Epidemiol. 2024;168:111268.