ParentsCan
Grundinformation
- Finansiär: Cancerfonden, Vetenskapsrådet,Barncancerfonden
Om ParentsCan
ParentsCan är ett forskningsprogram med det övergripande syftet att öka tillgången till psykologiskt stöd för föräldrar till barn som insjuknat i cancer, och därigenom förbättra föräldrarnas psykiska hälsa.
Longitudinell studie med föräldrar till barn med cancer
Vi har sedan 2004 genomfört ett stort antal studier inom programmet, bland annat en longitudinell studie i vilken 214 föräldrar, ungefär lika många mammor som pappor, till barn som insjuknat i cancer inkluderades. Föräldrarna besvarade frågor om psykologiska och ekonomiska konsekvenser av barnets sjukdom och behov av stöd vid ett antal tillfällen från barnets diagnos till fem år efter avslutad behandling respektive barnets död. Resultaten visade att en betydande andel mammor respektive pappor rapporterade oro, nedstämdhet och posttraumatisk stress samt ett behov av psykologiskt stöd under respektive efter barnets behandling. I en registerbaserad studie undersökte vi ekonomiska konsekvenser av ett barns cancersjukdom för mammor och pappor. Resultaten visade på lång sikt större ekonomiska konsekvenser för pappor än för mammor.
I en randomiserad kontrollerad studie undersökte vi om webbaserad kognitiv beteendeterapi hjälpte mammor samt pappor att uppleva mindre oro, nedstämdhet och posttraumatisk stress under barnets cancerbehandling. Resultaten visade att interventionen hjälpte men visade också svårigheter med rekrytering och fortsatt deltagande.
EJDeR – ett webbaserat självhjälpsprogram
Sedan 2014 har vi arbetat med att utveckla och testa ett webbaserat självhjälpsprogram innehållande lågintensiv kognitiv beteendeterapi, EJDeR, för mammor och pappor vars barn behandlats för cancer. Föräldrar vars barn behandlats för cancer har medverkat till detta arbete. Vi har visat att såväl mammor som pappor uppskattar programmet och finner det hjälpsamt och relevant. Vi har också testat olika procedurer att rekrytera föräldrar till interventionsstudier med Studies Within a Trial (SWAT) i samarbete med York Trials Unit, University of York.
Vi har planerat en randomiserad kontrollerad studie med en intern pilotstudie i vilken vi ska undersöka om EJDeR minskar oro och nedstämdhet. Vi kommer även att undersöka vilka kostnader som psykiska påfrestningar kan leda till för föräldrar såväl som för samhället i samband med att ett barn insjuknar i cancer. Vi planerar att starta studien 2025. Med en SWAT kommer vi undersöka effekten av olika procedurer på fortsatt deltagande i studien. Föräldrar vars barn behandlats för cancer medverkar i detta arbete och inom ramen för den randomiserade kontrollerade studien ska vi undersöka om föräldrars medverkan i studien påverkar hur studien genomförs och i så fall på vilket vis.
Projektmedlemmar
Projektledare: Professor Louise von Essen
Medarbetare: Biträdande universitetslektor Joanne Woodford, professor Paul Farrand, professor David Richards, universitetslektor Filipa Sampaio, postdoktor Markus Saarijärvi, doktorand Ella Thiblin, doktorand Christina Reuther, forskningskoordinator Clara Dahlgren, forskningsassistent Louise Asberg Dun
Publikationer
Ingår i Research Involvement and Engagement, 2024
- DOI för Involving parents of children treated for cancer in Sweden as public contributors to inform the design and conduct of an evaluation of internet-administered self-help for parents of children treated for cancer: a protocol
- Ladda ner fulltext (pdf) av Involving parents of children treated for cancer in Sweden as public contributors to inform the design and conduct of an evaluation of internet-administered self-help for parents of children treated for cancer: a protocol
Ingår i Digital Health, 2024
Ingår i Psycho-Oncology, s. 237-246, 2023
- DOI för Concerns experienced by parents of children treated for cancer: A qualitative study to inform adaptations to an internet-administered, low-intensity cognitive behavioral therapy intervention
- Ladda ner fulltext (pdf) av Concerns experienced by parents of children treated for cancer: A qualitative study to inform adaptations to an internet-administered, low-intensity cognitive behavioral therapy intervention
Ingår i Cancer Medicine, s. 6225-6243, 2023
- DOI för Internet‐administered, low‐intensity cognitive behavioral therapy for parents of children treated for cancer: A feasibility trial (ENGAGE)
- Ladda ner fulltext (pdf) av Internet‐administered, low‐intensity cognitive behavioral therapy for parents of children treated for cancer: A feasibility trial (ENGAGE)
Ingår i BMJ Open, 2022
- DOI för Opt-out rates and reasons for non-participation in a single-arm feasibility trial (ENGAGE) of a guided internet-administered CBT-based intervention for parents of children treated for cancer: A nested cross-sectional survey
- Ladda ner fulltext (pdf) av Opt-out rates and reasons for non-participation in a single-arm feasibility trial (ENGAGE) of a guided internet-administered CBT-based intervention for parents of children treated for cancer: A nested cross-sectional survey
Ingår i BMC Medical Research Methodology, 2022
- DOI för The effect of personalised versus non-personalised study invitations on recruitment within the ENGAGE feasibility trial: an embedded randomised controlled recruitment trial
- Ladda ner fulltext (pdf) av The effect of personalised versus non-personalised study invitations on recruitment within the ENGAGE feasibility trial: an embedded randomised controlled recruitment trial
Ingår i JMIR Formative Research, 2021
- DOI för Conducting Digital Health Care Research: Document Analysis of Challenges Experienced During Intervention Development and Feasibility Study Setup of an Internet-Administered Intervention for Parents of Children Treated for Cancer
- Ladda ner fulltext (pdf) av Conducting Digital Health Care Research: Document Analysis of Challenges Experienced During Intervention Development and Feasibility Study Setup of an Internet-Administered Intervention for Parents of Children Treated for Cancer
Ingår i JMIR Formative Research, 2021
- DOI för Internet-Administered Cognitive Behavioral Therapy for Common Mental Health Difficulties in Parents of Children Treated for Cancer: Intervention Development and Description Study
- Ladda ner fulltext (pdf) av Internet-Administered Cognitive Behavioral Therapy for Common Mental Health Difficulties in Parents of Children Treated for Cancer: Intervention Development and Description Study
Ingår i International Journal of Cancer, s. 2535-2541, 2021
- DOI för Socioeconomic consequences of parenting a child with cancer for fathers and mothers in Sweden: A population based difference-in-difference study
- Ladda ner fulltext (pdf) av Socioeconomic consequences of parenting a child with cancer for fathers and mothers in Sweden: A population based difference-in-difference study
Ingår i Contemporary Clinical Trials Communications, 2020
- DOI för Study within a trial (SWAT) protocol. Investigating the effect of personalised versus non-personalised study invitations on recruitment: An embedded randomised controlled recruitment trial
- Ladda ner fulltext (pdf) av Study within a trial (SWAT) protocol. Investigating the effect of personalised versus non-personalised study invitations on recruitment: An embedded randomised controlled recruitment trial
Psychological distress in parents of children treated for cancer: An explorative study
Ingår i PLOS ONE, 2019
Ingår i Acta Oncologica, 2019
Ingår i Acta Oncologica, s. 950-957, 2018
- DOI för Prevalence and predictors of symptoms of anxiety and depression, and comorbid symptoms of distress in parents of childhood cancer survivors and bereaved parents five years after end of treatment or a child's death
- Ladda ner fulltext (pdf) av Prevalence and predictors of symptoms of anxiety and depression, and comorbid symptoms of distress in parents of childhood cancer survivors and bereaved parents five years after end of treatment or a child's death
Ingår i PeerJ, 2018
- DOI för An open trial of individualized face-to-face cognitive behavior therapy for psychological distress in parents of children after end of treatment for childhood cancer including a cognitive behavioral conceptualization
- Ladda ner fulltext (pdf) av An open trial of individualized face-to-face cognitive behavior therapy for psychological distress in parents of children after end of treatment for childhood cancer including a cognitive behavioral conceptualization
Ingår i BMJ Open, 2018
- DOI för Study protocol for a feasibility study of an internet-administered, guided, CBT-based, self-help intervention (ENGAGE) for parents of children previously treated for cancer
- Ladda ner fulltext (pdf) av Study protocol for a feasibility study of an internet-administered, guided, CBT-based, self-help intervention (ENGAGE) for parents of children previously treated for cancer
Ingår i Journal of Medical Internet Research, 2018
- DOI för Attitudes and Preferences Toward a Hypothetical Trial of an Internet-Administered Psychological Intervention for Parents of Children Treated for Cancer: Web-Based Survey
- Ladda ner fulltext (pdf) av Attitudes and Preferences Toward a Hypothetical Trial of an Internet-Administered Psychological Intervention for Parents of Children Treated for Cancer: Web-Based Survey
Ingår i Journal of Medical Internet Research, 2018
Ingår i Acta Oncologica, s. 1705-1711, 2017
- DOI för Perceptions of support among Swedish parents of children after end of successful cancer treatment: A prospective, longitudinal study
- Ladda ner fulltext (pdf) av Perceptions of support among Swedish parents of children after end of successful cancer treatment: A prospective, longitudinal study
Impact of a child’s cancer disease on parents’ everyday life: A longitudinal study from Sweden
Ingår i Acta Oncologica, s. 93-100, 2017
Ingår i Acta Oncologica, s. 1698-1704, 2017
Ingår i Journal of Medical Internet Research, 2017
Ingår i PLOS ONE, 2016
- DOI för Impressions that last: Particularly negative and positive experiences reported by parents five years after the end of a child's successful cancer treatment or death
- Ladda ner fulltext (pdf) av Impressions that last: Particularly negative and positive experiences reported by parents five years after the end of a child's successful cancer treatment or death
Ingår i Acta Oncologica, s. 1152-1157, 2016
Ingår i Journal of clinical psychology in medical settings, s. 67-76, 2016
- DOI för Experiential Avoidance and Rumination in Parents of Children on Cancer Treatment: Relationships with Posttraumatic Stress Symptoms and Symptoms of Depression
- Ladda ner fulltext (pdf) av Experiential Avoidance and Rumination in Parents of Children on Cancer Treatment: Relationships with Posttraumatic Stress Symptoms and Symptoms of Depression
Ingår i PLOS ONE, 2016
Ingår i PLOS ONE, 2016
- DOI för Posttraumatic Stress in Parents of Children Diagnosed with Cancer: Hyperarousal and Avoidance as Mediators of the Relationship between Re-Experiencing and Dysphoria
- Ladda ner fulltext (pdf) av Posttraumatic Stress in Parents of Children Diagnosed with Cancer: Hyperarousal and Avoidance as Mediators of the Relationship between Re-Experiencing and Dysphoria
Ingår i European Journal of Pain, s. 223-230, 2016
Ingår i Psycho-Oncology, s. 1792-1798, 2015
- DOI för Does time heal all wounds? A longitudinal study of the development of posttraumatic stress symptoms in parents of survivors of childhood cancer and bereaved parents
- Ladda ner fulltext (pdf) av Does time heal all wounds? A longitudinal study of the development of posttraumatic stress symptoms in parents of survivors of childhood cancer and bereaved parents
Ingår i Psycho-Oncology, s. 1152-1158, 2015
s. 65-65, 2014
Ingår i PLOS ONE, 2014
Ingår i Acta Paediatrica, s. 630-636, 2014
Ingår i Journal of psychosocial oncology, s. 13-29, 2013
Ingår i Acta Oncologica, s. 1076-1085, 2013
Parents' Perceptions of Their Child's Symptom Burden During and After Cancer Treatment
Ingår i Journal of Pain and Symptom Management, s. 366-375, 2013
The factor structure of traumatic stress in parents of children with cancer: A longitudinal analysis
Ingår i Journal of Pediatric Psychology, s. 448-457, 2012
Ingår i PLOS ONE, 2012
- DOI för Objective and subjective factors as predictors of post-traumatic stress symptoms in parents of children with cancer: a longitudinal study
- Ladda ner fulltext (pdf) av Objective and subjective factors as predictors of post-traumatic stress symptoms in parents of children with cancer: a longitudinal study
Ingår i European Journal of Oncology Nursing, s. 80-84, 2011
Ingår i Journal of psychosocial oncology, s. 51-66, 2011
Ingår i Journal of Pain and Symptom Management, s. 661-670, 2010
Ingår i European Journal of Cancer Care, s. 350-357, 2009
Posttraumatic stress disorder among parents of children on cancer treatment: a longitudinal study
Ingår i Psycho-Oncology, s. 430-437, 2008
Swedish Mothers and Fathers of a Child Diagnosed with Cancer: A Look at Their Quality of Life
Ingår i Acta Oncologica, s. 474, 2004
Ingår i European Journal of Oncology Nursing, s. 254-264, 2001
Development of a tool to measure the life situation of parents of children with cancer
Ingår i Quality of Life Research, s. 248-256, 1997