Medborgarmedverkan i fokus för U-CAREs forskningsprojekt

CHANGE: Utvärdering av ett självhjälpsprogram för föräldrar till barn som behandlats för cancer

I projektet CHANGE ska självhjälpsprogrammet EJDeR utvärderas vad gäller klinisk nytta och kostnadseffektivitet. EJDeR syftar till att minska oro och nedstämdhet hos förälrar till barn som har behandlats för cancer och har utvecklats tillsammans med föräldrar till cancerdrabbade barn.

En rådgivande grupp av föräldrar till barn som behandlats för cancer bidrar bland annat med idéer om hur programmet ska utvärderas och hur studiedeltagare ska rekryteras. I en separat studie ska gruppens bidrag till projektet utvärderas.

Mattias Bergqvist är förälder till ett barn som har behandlats för cancer. Idag är han engagerad som koordinator för den rådgivande gruppen. Han har tidigare samarbetat med vår forskargrupp och menar att det är viktigt att involvera personer med levd erfarenhet i forskningsprocessen.

I min roll fungerar jag som en brygga mellan forskargruppen och föräldrarna. Jag tror att jag som har varit i en liknande situation kan minska kommunikationsglappet som ibland kan uppstå mellan forskare och de som forskningen handlar om, förklarar Mattias Bergqvist.

INVOLVERA: Anpassning av stödprogram för personer med demens

I projektet INVOLVERA anpassas ett stödprogram för personer med demens och nedstämdhet som utvecklats i Storbritannien till svenska förhållanden. En rådgivande grupp med anhöriga till personer med demens spelar en viktig roll i att anpassa programmet, bland annat genom att ge feedback på illustrationer som används i programmet.

Forskningsassistent Ida Österman Menander menar att de anhörigas medverkan stärker kvaliteten på forskningen:

Den rådgivande gruppen bidrar med perspektiv som vi i forskargruppen ibland saknar. Jag tror att deras medverkan ökar chansen att programmet faktiskt kommer att användas.

GuardiansCan: Mobilbaserat stöd för vårdnadshavare i Tanzania

GuardiansCan är ett samarbetsprojekt mellan U-CARE och Muhimbili National Hospital i Dar es Salaam, Tanzania. Målet med projektet är att öka vårdnadshavares följsamhet till barns cancerbehandling med hjälp av ett mobilbaserat stöd. En rådgivande grupp av vårdnadshavare ger feedback på studiens upplägg såsom rekrytering av studiedeltagare och vad stödet ska innehålla.

Professor Louise von Essen är ansvarig forskare för projektet. Hon poängterar vikten av att involvera vårdnadshavare:

Genom att involvera vårdnadshavare i vår forskning vill vi bland annat säkerställa att det mobilbaserade stödet kommer att tillgodose vårdnadshavares behov. Vi har lyckats rekrytera en mångfald av vårdnadshavare med olika relationer till barnen, inklusive mammor, mormödrar och morbröder. Mångfalden stärker projektets relevans, förklarar Louise von Essen.