Etiska överväganden

Forskningen består av tre delar som innefattar textanalyser, analys av sjukvårdens arbete och analys av så kallat adoptionskompetent stöd. Textanalysen genomförs av Tobias Hübinette och analysen av sjukvårdens arbete genomförs av Mattias Strand vid Karolinska institutet.

I den tredje delen, som denna information gäller, spelar och samlar vi forskare in terapi- och stödsamtal i ett sammanhang där vi tror att det finns kompetens att förstå adoptionsspecifika erfarenheter. Samtalen analyseras i syfte att upptäcka sätt att kommunicera som är stödjande för utlandsadopterade personer. Forskningen sker helt oberoende av din terapi eller ditt stöd så du kan välja att inte delta i forskningen och fortsätta terapin som vanligt.

För dig som utlandsadopterad innebär forskningen att stödsamtal som du deltar i spelas in om du skriftligt samtycker till detta. Du kan välja om samtalet ska spelas in endast med ljud eller även med video. Ingen forskare kommer att närvara under stödsamtalet – vårt mål är att det ska fungera som vanligt för dig och din stödperson. Om du eller terapeuten/stödpersonen efter att samtalet genomförts vill radera det kommer vi forskare att följa önskemålet utan att lyssna på samtalet.

Inspelningarna som ingår i studien kommer att transkriberas. Då tar vi bort uppgifter som kan leda till att du eller andra identifieras. Sedan analyseras de inspelade samtalen med fokus på återkommande mönster i samtalen. Under projektets gång kommer vi att presentera och diskutera resultaten med terapeuter/stödpersoner i workshops. Vi kommer även att utveckla träningsresurser som kan användas inom hälso- och sjukvården efter projektets slut.

Det finns tre möjliga risker med forskningen. För det första kan du känna dig utpekad som del av en högriskgrupp vad gäller psykisk ohälsa och suicidalitet. Här vill vi betona att dina individuella upplevelser kan skilja sig stort från gruppen utlandsadopterade som mår dåligt.

För det andra kan du känna dig orolig för att stödet ska bli sämre om du väljer att inte delta i forskningen, eller att stödet påverkas negativt av att du och din stödperson blir inspelade. Forskningen sker helt oberoende av den terapi/det stöd du får och du har inga skyldigheter att delta i forskningen. Snarare är det viktigt att du inte deltar i forskningen om du tror att den kan inverka negativt på stödet. Forskningen är frivillig och du kan avstå från den eller när som helst avbryta ditt deltagande utan att det påverkar din vård eller behandling.

Den tredje risken gäller integritetsintrång. För att du eller stödpersonen inte ska kännas igen kommer vi att ersätta eventuella namn, geografiska platser och annat som kan göra att personer känns igen med pseudonymer när vi transkriberar inspelningarna. Vi förvränger röster med mjukvara när vi ska visa samtalsklipp i workshops med terapeuter. Träningsresurser som vi delar med hälso- och sjukvården kommer inte att innehålla någon data som kan hänföras till person. I analysen fokuserar vi på samtalsmönster, inte terapeuters eller patienters personliga egenskaper eller stil.

Om du samtycker till att delta i forskningen kommer vi forskare att samla in och registrera information om dig i form av inspelningar av samtal. Inspelningarna kommer att behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem.

Inspelningar och pseudonymiserade transkriptioner sparas och lagras på Uppsala universitets ytor för lagring av känsliga personuppgifter. Ljud- och videofilerna kommer att ha kodnamn som används vid analys. Data kommer inte att förstöras utan lagras för eventuell vidare forskning, som då kommer att kräva ny etisk prövning.

Ansvarig för dina personuppgifter är Uppsala universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen.

Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta ansvarig forskare Clara Iversen på meljadressen: clara.iversen@uu.se

Dataskyddsombud nås på: dataskyddsombud@uu.se

Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Du kommer att erbjudas att ta del av resultatet av projektet i form av en skriftlig rapport. Dessa resultat kan vara av både förväntad och oförväntad karaktär. Om du inte vill ta del av resultaten kan du säga nej till erbjudandet.

Forskningsdeltagande innebär ingen risk för skador som täcks av försäkring. Det utgår ingen ersättning för deltagande i projektet.

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta den ansvariga för delprojektet (se nedan).

Ansvarig för projektet är Clara Iversen, Uppsala universitet, Institutionen för socialt arbete. E-post: clara.iversen@uu.se