Uppsala Biobank – en hjälpande hand

Anna berättar att när hon anställdes 2008 för att bygga upp verksamheten vid Uppsala Biobank så fanns det 138 olika biobanker.

– Det fanns ingen riktig struktur och ingen systematik hur man organiserade biobankerna, bara många provsamlingar som anmälts som biobanker, berättar Anna och ler åt minnet.

Innan anställningen på Uppsala Biobank arbetade hon några år på KI Biobank och lärde sig där hur man skulle göra, och hur man inte skulle göra, flikar hon in. Sen tog det fyra år att få ordning och omorganisera de 138 biobankerna till en och därefter har de i Uppsala lyckats bygga upp en fantastisk verksamhet där hon är chef och biobanksansvarig.

– Så jag skulle säga att vi har gått från en av de sämsta till enligt en del den bästa, säger Anna.

Runt 15 miljoner prover

Idag rymmer Uppsala Biobank uppskattningsvis cirka 15 miljoner prover; varav ca 5 miljoner blodprover, urin, faeces, likvor med mera samt ca 10 miljoner vävnadsprover. En riktig guldgruva för forskning och utveckling. Biobanken hanterar prov från i princip alla diagnosområden och skickar dem till många typer av analysplattformar. En del prov analyseras dessutom inom det egna analyslabbet, Uppsala Biolab. Den studie som samlat flest prov de senaste åren är U-CAN, en infrastruktur för att samla data och skapa en biobank med blod- och tumörprover för cancerforskning, med cirka en miljon rör och cirka 17 000 provgivare.

Biobanking inom psykiatri på stark frammarsch

Ett annat område på stark frammarsch inom biobanking är psykiatri. Janet Cunningham är professor inom psykiatri vid institutionen för medicinska vetenskaper Uppsala universitet, och har sedan 2012 samlat prover och byggt upp en växande biobank.

Inom Uppsala Biobank finns Uppsala Psykiatriska Provsamling (UPP). Det är en infrastruktur för insamling av biologiska prover för forskning inom psykiatri och barn- och ungdomspsykiatri, t.ex. blod och saliv.

– En bra infrastruktur, provhantering och dokumentation gör att vi kan få fram värdefulla data och ny kunskap och det ger oss helt nya möjligheter, exempelvis en bättre förståelse för vilka underliggande immunologiska och andra biologiska faktorer som bidrar longitudinellt till en psykiatrisk sårbarhet, exemplifierar Janet Cunningham.

Hon berättar att forskningsinkludering, det vill säga att få patienter att delta i forskningsstudier och lämna prover, länge har varit ett stort problem i psykiatriska forskningssammanhang. Därför har en viktig framgångsfaktor varit att öka inkluderingen och få fler patienter att lämna prover.

– Det måste vara enkelt att delta, frågorna ska vara enkla och det är också viktigt när i tiden man frågar. Mår man inte bra kan det kännas tufft att delta om det också innebär något extrabesök eller att behöva svara på alltför krångliga frågor, säger Janet och hänvisar till en av gruppens publikationer om patienternas anledningar till att avstå, ”sick and tired”.

Idag har Uppsala Psykiatriska Provsamling (UPP) en hög deltagandefrekvens, tack vare att de med tiden har lärt sig hur patienter vill bli bemötta och tillfrågade för att delta, att patienter känner sig välinformerade, kan säga nej, samt att forskningsdeltagandet inte blir en börda som kräver extra insatserMed systematiskt biobanksarbete är Janet övertygad om att de kommer att få en bättre helhetsbild och samtidigt nyansera bilden av psykiatrisk sjukdom.

– Jag är så glad och tacksam idag att jag mötte Anna och fick kännedom om Uppsala Biobank som då var nyetablerad. Infrastrukturen har bidragit till att vi har idag ett stort underlag av patienter i provsamlingen som är unikt och det ger oss verklig ”power”, säger Janet.

Legal och regulatorisk rådgivning och hjälp

Många forskare har sagt till Anna Beskow att de kan sova gott på natten nu när de får hjälp att hantera de legala delarna kring biobankning. Förhoppningen är att forskarna ska ta kontakt så tidigt som möjligt så att vi kan hjälpa dem göra rätt från början och få maximal användning för sina prov. Men det är aldrig för sent heller, menar Anna.

– Jag tror att det är viktigt att förstå att vi inte är några poliser. Vi finns alltid där och stöttar. Vår uppgift är att lösa problem och hitta vägar framåt – hur gör vi det här på bästa sätt. Det är centralt för oss.

Hemprovtagning ökar

Arbetet med prover och biobanker omges av lagar och regler som kan vara komplicerade att tolka och det är mycket att hålla koll på. Inom infrastrukturen arbetar man med IT-system för spårbarhet samt insamling, lagring och uttag samt olika typer av provhantering och provbearbetning inklusive DNA-extraktion. Förutom att ha stenkoll på nya regler och förordningar, så gäller det också att hänga med på vilken typ av prover som är aktuella för forskarna. På senare tid har intresset för hemprovtagning ökat och idag planerar fem olika studier att starta upp biobanking av prov på filterpapper (torkade blodfläckar).

– Även om insamling på filterpapper gjorts tidigare t ex inom PKU-screeningen så är vi först av alla biobanker i Sverige med att bygga upp en infrastruktur kring ”filterpapperbiobankning” för forskning. Det finns en del logistiska utmaningar både när det gäller hanteringen av information och prov. En av studierna planerar att samla så många prov att vi har svårt att få plats i våra befintliga lokaler, men vi brukar hitta lösningar på det mesta, säger Anna och skrattar.

Det Anna skulle önska är att forskarna plockar ut sina prover i större utsträckning så att de verkligen kommer till användning i forskningen. Just nu pågår ett stort arbete med att tillgängliggöra prover på ett strukturerat sätt så att det ska bli enklare att söka vilka prover som finns och vilka som kan plockas ut på nationell nivå.

Framtida utmaningar

– Det finns vissa utmaningar. Det är lite olika rörformat, olika IT-system och inte exakt samma provgivarinformation som ställer till det vid utplock, men det löser vi nog på sikt för vi vill verkligen se en bred användning av proverna, säger Anna.

Sedan 2014 rymmer Uppsala Biobank också ett analyslabb, Uppsala Biolab, ett ackrediterat forskningslabb tillgängligt för alla forskare. De vill att fler forskare ska veta om att labbet finns och att de kan nyttja det.

– Det är en fantastisk möjlighet och då är det ju också viktigt att vi når ut med vårt erbjudande, och det kan vi absolut bli lite bättre på, säger Anna, och nämner att de ändå har planerat in några aktiviteter framåt där de ska vara ute bland forskarna.

På Uppsala Biobank är ingen dag är den andra lik, säger Anna, och att det är det som är tjusningen med jobbet. Hon är stolt över verksamheten och sitt team och vad de tillsammans har byggt upp.

– Till exempel tack vare den sjukvårdsintegrerade biobankningen vi byggt upp har vi kunnat möjliggöra mer forskning än tidigare och vi var oerhört snabba under pandemin att komma igång med att samla och analysera prov för forskning i Uppsala när övriga världen hade svårt - det tycker jag ändå är väldigt imponerande, säger Anna Beskow avslutningsvis.

Susanna Eriksson Dahlberg