DeCiDE

Om DeCiDE

DeCiDE-projektet bygger vidare på projektet Caregiving Daughters, med ett särskilt fokus på erfarenheterna hos vuxna döttrar som vårdar en förälder med demens. Det övergripande målet med DeCiDE är att förbättra tillgången till psykologiskt stöd för vårdgivande döttrar till en förälder med demens.

Personer med demens lever allt längre i samhället, och beroendet av informell vård från anhöriga ökar. Eftersom demens är en progressiv sjukdom tenderar vårdbördan att öka över tid. Anhöriga till personer med demens rapporterar också sämre hälsa jämfört med dem som vårdar en person utan demens. Vårdgivande döttrar till personer med demens kan dessutom ha en ökad risk för depression och en brist på stöd jämfört med en vårdgivande partner. Trots detta har få studier fokuserat på döttrars erfarenheter, otillfredsställda behov och preferenser avseende interventioner till stöd för döttrar som vårdar en förälder med demens.

Resultat och nästa steg

Vi har genomfört en serie kvalitativa studier för att undersöka, ur perspektivet hos döttrar som vårdar en förälder med demens:

1. Erfarenheter av att få tillgång till och ta emot formellt och informellt stöd i Sverige
   
2. Utmaningar som upplevs i anhörigrollen
   

I dessa studier rapporterade vårdgivande döttrar en bristande överensstämmelse mellan det stöd de fick och deras behov, vilket belyser vikten av att anpassa stödet till deras specifika situationer och till demenssjukdomens utveckling. De beskrev också utmaningar relaterade till pågående förlust och sorg, samt svårigheter att balansera flera roller (t.ex. arbete och den egna familjen) parallellt med anhörigrollen. Dessa resultat används som underlag för att utveckla en skräddarsydd psykologisk intervention för vuxna döttrar som vårdar en förälder med demens.