Barnens röster i forskning och vård: Deltagande, assent och autonomi
- Datum
- 28 oktober 2026, kl. 15.00–16.00
- Plats
- Digitalt deltagande via Zoom. Registrering krävs - använd länken nedan.
- Typ
- Seminarium
- Föreläsare
- Kajsa Norberg Wieslander, Pernilla Pergert
- Webbsida
- https://uu-se.zoom.us/meeting/register/i_qUxypOQSaqu2nZB9__oQ
- Arrangör
- Centre for Research Ethics & Bioethics
- Kontaktperson
- Anna Holm Bodin
- Språk
- Engelska
Barn spelar en central roll både för den forskning som förbättrar deras hälsa och framtid, och för beslut som rör deras egen vård. Men att involvera barn i forskning och vårdbeslut väcker komplexa frågor om delaktighet, beslutsfattande och om balansen mellan skydd och självbestämmande.
Den 28 oktober möts Kajsa Norberg Wieslander och Pernilla Pergert för att belysa hur frågor om barns delaktighet, självbestämmande och inflytande tar sig uttryck inom både forskningsetik och barnsjukvård.
Tillsammans diskuterar de hur barns röster kan ges ett meningsfullt utrymme, både i forskning och i beslut som rör den egna vården, till exempel om deltagande i forskningsstudier eller att donera stamceller till ett syskon. De berör också samspelet mellan barn, föräldrar och vårdpersonal samt de etiska spänningar som kan uppstå mellan att skydda barn och att ge dem möjlighet att vara delaktiga i beslut som påverkar deras liv.
Evenemanget hålls på engelska.
Svårt sjuka barn i forskning
Idag finns ambitioner att utöka både svensk och europeisk forskning på sjuka barn. Forskarsamhället har ett gemensamt ansvar att verka för att barns delaktighet och autonomi stärks, för att respektera barn som personer med egna rättigheter och inte medel för att uppnå forskningsmål.
Dessa policyrekommendationer publiceras som en del av Centrum för forsknings- & bioetik vid Uppsala universitets serie, med avsikt att dela kunskapen som produceras vid Centret med det omgivande samhället.
Norberg Wieslander, K. (2026). Svårt sjuka barn i forskning – Om barns medgivande att delta i cancerforskning. Zenodo. https://doi.org/10.5281/zenodo.22080260
Om talarna
Kajsa Norberg Wieslander disputerade nyligen med en avhandling om etiska aspekter av att inkludera barn i barncancerforskning. I avhandlingen utvecklar hon empiriskt förankrad och etiskt grundad vägledning för forskningspraktik, med särskilt fokus på rekrytering och informerat samtycke, inklusive barns autonomi, sårbarhet och delaktighet i beslutsfattande. Hon har också tagit fram rekommendationer för hur sjuka barn kan involveras i forskning på ett sätt som respekterar den komplexa relationen mellan barn, föräldrar och hälso- och sjukvård, liksom balansen mellan autonomi och skydd samt mellan forskning och behandling.
Pernilla Pergert har mer än tio års klinisk erfarenhet från barncancervården vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Hennes forskning och arbete med kliniskt etikstöd omfattar både nationella och internationella nätverk, däribland European Clinical Ethics Network och NOPHO:s arbetsgrupp för etik inom barnonkologi. Hennes fokus ligger särskilt på etiska reflektionsronder och kliniskt etikstöd för vårdpersonal, patienter och föräldrar.
Kajsa Norberg Wieslander
Forskare som undersöker etiska frågor i klinisk forskning på barn med fokus på cancer, rekrytering och samtycke.
Pernilla Pergert
Undervisar i etik på bland annat sjuksköterske- & specialistsjuksköterskeprogrammen. Lektor i vårdvetenskap och docent i pediatrisk vårdvetenskap med forskningsfokus på klinisk etik och interkulturell vård.
