DCD hos vuxna

Grundinformation
- Finansiär: Projektet finansieras av Gillbergska Stiftelsen, Akademiska sjukhuset genom ALF-medel (Avtal om Läkarutbildning och Forskning), samt Uppsala universitet genom Hedströms Stiftelsen och Larssons Stiftelsen.
Om DCD hos vuxna
Developmental Coordination Disorder (DCD) är ett neuropsykiatriskt tillstånd som förekommer hos cirka 5–6 % av alla barn, vilket motsvarar ungefär 80 000 skolbarn i Sverige. Trots att DCD är vanligt är det få som får diagnosen, något som till stor del beror på bristande kunskap och förståelse för tillståndet.
De motoriska svårigheter som kännetecknar DCD påverkar vardagen – till exempel i lekar, idrott, sociala sammanhang, skolan och så småningom i arbetslivet. Även om motorisk "klumpighet" ofta förbises, kan svårigheterna ha negativ inverkan på både fysisk och psykisk hälsa, skolresultat och framtida arbetsliv.
Tidigare antog man att barn växer ifrån sina motoriska svårigheter, men forskning visar att problemen ofta kvarstår även i vuxen ålder. Trots att kunskapen om DCD har ökat under de senaste åren, saknas fortfarande kunskap om hur tillståndet påverkar livet över tid och i vuxenlivet.
Om projektet
För att öka vår kunskap om hur motoriska svårigheter utvecklas från barndomen till vuxen ålder har vi genomfört en långtidsuppföljning av en tidigare kohortstudie med spädbarn som vårdades på neonatalavdelningen vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala mellan 1986 och 1989. I den ursprungliga studien deltog barnen i upprepade utvecklingsbedömningar.
När barnen var 6,5 år gamla gjordes en motorisk bedömning, och utifrån resultaten kategoriserades de i olika grupper beroende på typ av motoriska svårigheter – bland annat DCD. Genom att följa upp deltagarna, som nu är vuxna, har vi en unik möjlighet att lära oss mer om hur DCD yttrar sig i vuxen ålder och hur motoriska svårigheter utvecklas över tid.
Vad vi har gjort
Under 2019 genomförde vi en registerbaserad studie med data från Patientregistret, Läkemedelsregistret och den Longitudinella integrationsdatabasen för sjukförsäkrings- och arbetsmarknadsstudier (LISA). År 2020 bjöds deltagarna in att besvara en uppföljande enkätstudie.
Vi har också intervjuat ett urval av personer som vid 6,5 års ålder uppfyllde kriterierna för DCD, samt personer som hade motoriska svårigheter förenliga med DCD men utan tydlig påverkan på vardagsaktiviteter.
Varför detta är viktigt
Att öka vår förståelse för hur DCD yttrar sig och utvecklas över tid är avgörande för att kunna ta fram bättre sätt att identifiera behov, erbjuda stöd och utforma insatser som följer individens behov genom hela livet.
Genom att beskriva långsiktiga utfall och konsekvenserna av motoriska svårigheter i barndomen kan projektet bidra till att utveckla klinisk verksamhet, skola och riktlinjer för hur stödinsatser bör utformas.
Våra resultat kan också bidra till att öka kunskapen om DCD som ett livslångt tillstånd och lyfta fram vikten av tidiga och effektiva insatser. Det är viktigt – inte bara för att främja hälsa och delaktighet – utan också för att minska långsiktiga samhällsekonomiska kostnader.
Projektmedlemmar
Projektledare: Kine Johansen
Projektmedlemmar: Filipa Sampaio, Michael Wells
Publikationer
Ingår i BMJ Open, 2024
- DOI för Exploring adults' recollections of growing up with childhood motor difficulties: a qualitative study using systematic text condensation
- Ladda ner fulltext (pdf) av Exploring adults' recollections of growing up with childhood motor difficulties: a qualitative study using systematic text condensation
Ingår i BMJ Open, 2023
- DOI för Impact of developmental coordination disorder in childhood on educational outcomes in adulthood among neonatal intensive care recipients: a register-based longitudinal cohort study
- Ladda ner fulltext (pdf) av Impact of developmental coordination disorder in childhood on educational outcomes in adulthood among neonatal intensive care recipients: a register-based longitudinal cohort study