Träffsäkra utredningar på BUP

Vi vill fråga dig om du och ditt barn vill delta i ett forskningsprojekt om utredningar på BUP. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för ett projekt och varför vill ni att jag ska delta?

På BUP i Uppsala pågår en studie med syfte att undersöka olika sätt att utreda ADHD. Vi vill genom denna studie öka kunskapen om ADHD-utredningar utifrån patientens, vårdens och ett samhällsekonomiskt perspektiv. För att kunna förstå resultaten på bästa sätt behöver vi jämföra med andra grupper. Som jämförelsegrupper söker vi nu barn och unga i åldern 8–17 år som antingen inte har någon diagnos ELLER som har en ångest-, depression- och/eller autismdiagnos. Det går bra att ha flera av dessa diagnoser, men ditt barn ska inte ha ADHD.

Forskningshuvudmän för projektet är Uppsala universitet och Region Uppsala. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten (diarienummer: 2025-02368-01).

Hur går projektet till?

Om ni väljer att delta i studien kommer du (och ditt barn om hen är 13 år eller äldre) först att få svara på ett frågeformulär. Formuläret tar ca 20 min att fylla i och besvaras digitalt hemifrån eller på plats när ni gör forskningsbesöket. Frågorna handlar om ditt barns mående. Ditt barn kommer även att få göra ett besök för psykologisk testning. Besöket tar ca 2,5 timme. Under besöket kommer ditt barn få göra problem­lösnings­uppgifter, datoriserade uppmärk­samhets­test samt svara på frågor. Vi använder en ögon­rörelse­kamera för att mäta var barnet tittar på dator­skärmen och vi mäter barnets hjärtslag med hjälp av elektroder som klistras på bröstkorgen.

Om ditt barn hör till den diagnostiska kontroll­gruppen, kommer vi också att inhämta information från ditt barns journal angående vilken eller vilka diagnoser hen har. Om ditt barn gjort testning på BUP under de senaste 12 månaderna hämtar vi även den informationen från journalen (då behöver ni inte göra samma test igen).

Möjliga följder och risker med att delta i projektet

Deltagande i studien innehåller inga kända risker. Mätning av puls och ögonrörelser gör inte ont och innebär inga risker.

Vad händer med mina uppgifter?

Projektet kommer att samla in och registrera information om ditt barn. Den information som samlas in är diagnos från ditt barns journal (om barnet tillhör den diagnostiska kontroll­gruppen), resultat från fråge­formulär och från tester. Alla uppgifter som vi samlar in i forsknings­projektet kommer att behandlas på ett sådant sätt att inte obehöriga kan del av dem. De resultat som samlas in från forsknings­besöket (d.v.s. testresultat och fråge­formulär) kommer inte att delas med BUP. Det skrivs ingen journal­anteckning då forsknings­besöket inte ingår i vården. Alla resultat kommer att redovisas på gruppnivå i vetenskapliga uppsatser och tidskrifter så att inga enskilda deltagare kan identifieras. Informationen sparas i tio år efter att den sista vetenskapliga rapporten publicerats. Ansvarig för dina person­uppgifter är Uppsala universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning GDPR har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina person­uppgifter begränsas. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta huvudansvarig forskare Matilda Frick (se kontaktuppgifter nedan). Dataskyddsombud är Jacob Håkansson, 018-471 20 70, e-post: dataskyddsombud@uu.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskydds­myndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Hur får jag information om resultatet av projektet?

Resultaten kommer att publiceras i masteruppsatser och vetenskapliga tidskrifter. Om du vill ta del av de uppgifter som rör ditt barn ska du kontakta huvudansvarig forskare Matilda Frick.

Försäkring

Under besöket är ditt barn skyddad av försäkring via Uppsala universitet
genom Kammarkollegiet som avser särskilt personskadeskydd (SPS).

Ersättning

Som ett litet tack för deltagande i studien så får ni två biocheckar.

Deltagandet är frivilligt

Ert deltagande är frivilligt och ni kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om ni väljer att inte delta eller vill avbryta ert deltagande behöver ni inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka ditt barns framtida vård eller behandling.

Om ni vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta den ansvariga för projektet (se nedan).

Ansvariga för projektet

Huvudansvarig för projektet är Matilda Frick, legitimerad psykolog och docent i psykologi. Institutionen för medicinska vetenskaper, matilda.frick@uu.se 08 - 16 38 14.

Deltagandet är frivilligt. Om ni redan nu har några frågor om studien eller vill anmäla ert intresse hör av er till Lisa Axelsson, se kontaktuppgifter nedan.

Kontaktuppgifter

Lisa Axelsson, doktorand, leg. psykolog lisa.axelsson@uu.se 070 - 425 09 57
Matilda Frick (ansvarig forskare), docent, leg. psykolog matilda.frick@uu.se 08 - 16 38 14
Johan Isaksson, docent, leg. psykolog johan.pe.isaksson@uu.se 018 - 611 25 40

Information till dig som är 8–14 år om att delta i jämförelsegruppen till studien Träffsäkra utredningar på BUP.

Vi söker barn utan diagnos ELLER med ångest, depression och/eller autism till ett forskningsprojekt. Här får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för ett projekt och varför vill ni att jag ska delta?

På BUP pågår forskning om olika sätt att utreda ADHD. Vi vill veta mer om detta för att det ska göras på ett så bra sätt som möjligt. För att ta reda på det behöver vi också ha med barn och unga som inte har någon diagnos ELLER som har andra diagnoser än ADHD. Därför söker vi nu barn och unga i åldern 8–17 år som inte har någon diagnos ELLER har någon av följande diagnoser: ångest, depression och/eller autism. Det går bra att ha flera av dessa diagnoser, men du ska inte ha ADHD.

Hur går projektet till?

Om du och dina föräldrar vill vara med i studien kommer ni att:

1. Få svara på några frågor. Frågorna handlar om hur du mår och besvaras av dina föräldrar/vårdnadshavare. Om du är 13 år eller äldre får du också svara på några frågor.
2. Få göra ett besök hos oss för testning som tar cirka 2,5 timmar. Under besöket kommer du få göra uppgifter, test på dator samt svara på frågor. När du gör test på datorn kommer vi använda en kamera för att kunna följa din blick på skärmen och vi kommer mäta dina hjärtslag med hjälp av elektroder som klistras på bröstkorgen. Det gör inte ont och är inte farligt.

Om du och dina föräldrar vill vara med i studien kommer vi (det vill säga någon ur forskningsgruppen) att hämta information från din journal om vilken eller vilka diagnoser du har (om du tillhör gruppen med diagnos).

Vad händer med mina uppgifter?

Alla information som vi samlar in i forskningen förvaras på ett säkert sätt. Alla resultat kommer att presenteras anonymt så att ingen kan se vad just ditt resultat visade eller ens att du deltagit i forskningsprojektet. Informationen som samlas in under forskningsbesöket (d.v.s. testresultat och frågeformulär) kommer inte att delas med BUP eller någon annan som du kan komma att träffa i vården.

Ersättning

Som ett litet tack för att ni är med i studien så kommer ni att få två biocheckar.

Deltagandet är frivilligt

Det är frivilligt att delta i forskningen och du kan när som helst säga att du inte längre vill vara med. Om man inte längre vill vara med behöver man inte berätta varför. Om ni vill sluta vara med i studien eller om ni vill veta vilken information vi sparar om just dig kan dina vårdnadshavare kontakta huvudansvarig forskare Matilda Frick (se kontaktuppgifter nedan).

Ansvariga för projektet

Huvudansvarig för projektet är Matilda Frick, legitimerad psykolog och docent i psykologi, Institutionen för medicinska vetenskaper, matilda.frick@uu.se; 08 - 16 38 14.

Vi kommer kontakta din vårdnadshavare för att fråga ifall ni vill delta i studien. Om ni har några frågor är ni välkomna att höra av er till Lisa Axelsson, se kontaktuppgifter nedan.

Kontaktuppgifter

Lisa Axelsson, doktorand, leg. psykolog lisa.axelsson@uu.se 070 - 425 09 57
Matilda Frick, docent, leg. psykolog matilda.frick@uu.se 08 - 16 38 14
Johan Isaksson, docent, leg. psykolog johan.pe.isaksson@uu.se 018 - 611 25 40

Information till dig som är 15–17 år om att delta i jämförelsegruppen till studien Träffsäkra utredningar på BUP.

Vi söker ungdomar utan diagnos ELLER med diagnostiserad ångest, depression och/eller autism till en jämförelsegrupp i ett forskningsprojekt om ADHD-utredningar. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för ett projekt och varför vill ni att jag ska delta?

På BUPPå BUP pågår en studie med syfte att undersöka olika sätt att utreda ADHD. Vi vill öka kunskapen om ADHD-utredningar. Syftet är att vården ska kunna göra så bra utredningar som möjligt. För att ta reda på det behöver vi också ha med barn och unga som inte har någon diagnos ELLER som har andra diagnoser än ADHD. Därför söker vi nu barn och unga i åldern 8–17 år som antingen inte har någon diagnoser ELLER som har någon av följande diagnoser: ångest, depression och/eller autism. Det går bra att ha flera av dessa diagnoser, men du ska inte ha ADHD.

Forskningshuvudman för projektet är Uppsala universitet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Studien är godkänd av Etikprövningsmyndigheten (diarienummer: 2025-02368-01).

Hur går projektet till?

Om du och dina vårdnadshavare vill vara med i studien kommer ni att:

1. Få svara på några frågor. Frågorna handlar om dina känslor och hur du mår och tar ungefär 20 minuter att besvara.
2. Få göra ett besök hos oss för testning som tar cirka 2,5 timmar. Under besöket kommer du få göra problemlösningsuppgifter, test på dator och svara på frågor. När du gör de datoriserade testen kommer vi använda en ögonrörelsekamera för att kunna följa din blick på skärmen och vi kommer mäta dina hjärtslag med hjälp av elektroder som klistras på bröstkorgen. Det gör inte ont och är inte farligt.

Vi kommer också att hämta information från din journal om vilken diagnos du har fått (om du tillhör diagnosgruppen). Om du gjort testning på BUP under de senaste 12 månaderna hämtar vi även den informationen från journalen (då behöver du inte göra samma test igen).

Möjliga följder och risker med att delta i projektet

Deltagande i studien innehåller inga kända risker. Mätning av puls och ögonrörelser gör inte ont och innebär inga risker.

Vad händer med mina uppgifter?

Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. Den information som samlas in är diagnos, resultat från frågeformulär och tester. Ingen obehörig kan del av informationen. Alla resultat kommer att redovisas på gruppnivå, så att inga enskilda deltagare kan identifieras. De resultat som samlas in från forskningsbesöket (d.v.s. testresultat och frågeformulär) kommer inte att delas med BUP. Det skrivs ingen journalanteckning då forskningsbesöket inte ingår i vården. Informationen sparas i tio år efter att den sista vetenskapliga rapporten publicerats. Ansvarig för dina personuppgifter är Uppsala universitet. Enligt EU:s dataskyddsförordning GDPR har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta huvudansvarig forskare Matilda Frick (se kontaktuppgifter nedan). Dataskyddsombud är Jacob Håkansson, 018-471 20 70, e-post: dataskyddsombud@uu.se. Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Hur får jag information om resultatet av projektet?

Resultaten kommer att publiceras i vetenskapliga tidskrifter. Om ni vill ta del av de uppgifter som rör dig ska du kontakta huvudansvarig forskare Matilda Frick (se kontaktuppgifter).

Försäkring

Du är skyddad av försäkring via Uppsala universitet när du deltar i studien.

Ersättning

Som ett litet tack för att du är med i studien så kommer du att få två biocheckar.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling.

Om du vill avbryta ditt deltagande ska ni kontakta den ansvariga för projektet (se nedan).

Ansvariga för projektet

Ansvarig för projektet är Matilda Frick, legitimerad psykolog och docent i psykologi. Institutionen för medicinska vetenskaper, matilda.frick@uu.se 08 - 16 38 14.

Vi kommer kontakta din vårdnadshavare för att fråga ifall ni vill delta i studien. Om ni har några frågor är ni välkomna att höra av er till Lisa Axelsson, se kontaktuppgifter nedan.

Kontaktuppgifter

Lisa Axelsson, doktorand, leg. psykolog lisa.axelsson@uu.se 070 - 425 09 57
Matilda Frick, docent, leg. psykolog matilda.frick@uu.se 08 - 16 38 14
Johan Isaksson, docent, leg. psykolog johan.pe.isaksson@uu.se 018 - 611 25 40