Familjestöd vid ALS
Projektet bedriver forskning som ämnar öka kunskap och förbättra den stödjande vården för familjer där en person har drabbats av ALS
Grundinformation
- Finansiär: Neuroförbundet
Beskrivning
Forskningsprojektet bedriver forskning som ämnar öka kunskapen om familjemedlemmars behov av stöd efter att en närstående drabbats av ALS (amyotrofisk lateral skleros). En stödintervention utvecklas för att erbjuda strukturerat stöd under hela vårdförloppet. Syftet med interventionen är att minska risken för ohälsa hos barn till personer som drabbats av ALS, men även för föräldrarna.
Forskning om personlig assistans genomförs också för att öka kunskapen kring stöd och utbildning för personer som arbetar med personlig assistans, både för att förbättra arbetssituationen och för att öka tryggheten hos patienter och deras närstående.
Samarbetsparter
Forskningen bedrivs i ett samarbete mellan Uppsala universitet, Göteborgs universitet och Umeå universitet.
Publikationer
Ingår i Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, s. 727-735, 2023
- DOI för Living with a parent with ALS: adolescents' need for professional support from the adolescents' and the parents' perspectives
- Ladda ner fulltext (pdf) av Living with a parent with ALS: adolescents' need for professional support from the adolescents' and the parents' perspectives
Stödintervention
Inom projektet utvecklas en komplex stödintervention avseende personcentrerad och nära vård genom vårdkedjan för barnfamiljer där en person har ALS.
Syftet med interventionen är att erbjuda mer strukturerat stöd som kan vara till hjälp för barnen till personer som drabbats av ALS, men även för föräldrarna.
Interventionen utvecklas utifrån deltagande design där patienter, närstående, vårdpersonal och forskare kommer att vara delaktiga i forskningsprocessen och utformningen av interventionen för att öka dess relevans.
%20BATV6227-800px.jpg)
Arbetssituation för personliga assistenter
ALS är en progressiv sjukdom, och behovet av stöd och hjälp under sjukdomstiden förändras över tid. Detta innebär också att personliga assistenter som arbetar med personer med ALS fortlöpande behöver utveckla sina kunskaper för att kunna hjälpa den sjuke på bästa sätt.
Inom projektet arbetar man därför med att undersöka personliga assistenters arbetssituation och behov av utbildning och stöd utifrån deras perspektiv, men också utifrån personer med sjukdomen ALS och deras närstående. Orsaken till att personliga assistenter avslutar sin anställning i förtid utforskas också.
%20(2)%2016759-800px.jpg)