Barn med lymfatiska missbildningar har olika vårdbehov

Lymfatiska missbildningar (LM) förekommer ofta redan vid födseln och diagnostiseras i 95% procent av fallen före barnet fyllt två år. De ofta svårbehandlade missbildningarna kan medföra vanställande, medicinskt allvarliga, tumörliknande svullnader och även orsaka svåra komplikationer i vitala funktioner som rörlighet och andning. Missbildningar i ansikte och nacke är vanligt förekommande och utgör ofta en stor psykologisk börda för både patienterna och deras familjer.

– Med tanke på patientgruppens sårbarhet är det viktigt att undersöka deras hälsorelaterade livskvalitet på lång sikt och hur den kan skyddas, men också att kartlägga faktorer som inverkar negativt för att på så sätt identifiera riskgrupper bland barnen, säger Krister K Boman, forskare vid Uppsala universitets institution för kvinnors och barns hälsa.

Sårbar grupp identifierad

I den aktuella studien mättes barnens hälsorelaterade livskvalitet i flera avseenden, liksom deras tillfredsställelse med vård och behandling. Resultaten visar att för flertalet med LM är den hälsorelaterade livskvaliteten på normal nivå, men att den hos vissa är relativt lägre. I den senare gruppen iakttogs kopplingar till större antal behandlingar (barnen i studien hade fått skleroterapi, en injektion av substanser in i missbildningarna som krymper blodkärlen), missbildningar i huvud och nacke, bristande behandlingsresultat samt lägre tillfredsställelse med behandling.

– Våra resultat antyder att sjukvården lyckats väl i omhändertagande och vård av de här barnen sett i livskvalitetstermer, men bekräftar också att det finns en mer sårbar grupp som vi nu fått viktig vägledning för att ge en komplett vård, som inbegriper uppföljning och riktade insatser även för livskvalitet och välbefinnande, säger Krister K Boman.

Publikation

Long-term health-related quality of life in children with lymphatic malformations treated with sclerotherapy generally matched age-appropriate standardised population norms