Enklare att dela genomikdata mellan olika länder

– Vi är glada att NBIS som svensk FEGA-nod nu kan erbjuda en lösning för medicinska forskare som vill deponera mänskliga data på ett säkert och juridiskt korrekt sätt, säger Bengt Persson, direktör för NBIS.

Tekniklösningen kallas ”federated EGA” och ger tillgång till humana genomikdata för akademiska forskare inom biomedicin.

– Lösningen bygger på att rådata deponeras i vår nationella nod medan metadata (data om data) läggs in i en central funktion, kallad EGA, vid vars hemsida forskare kan söka efter metadata och efter godkännande få säker tillgång till rådata, förklarar Bengt Persson.

Kräver godkänd etikprövning

För att få deponera och få tillgång till data krävs godkänd etikprövning. Dessutom ska personuppgiftsansvarig (till exempel det universitet där forskaren arbetar) godkänna den ansökandes projektbeskrivning för att krypterad data ska tillgängliggöras.

Det är bioinformatikplattformen NBIS som har utvecklat tekniken tillsammans med andra nordiska länder. De tillhandahåller också helpdeskpersonal som guidar svenska forskare att deponera och få tillgång till data.

– Sedan tidigare har forskare kunnat deponera och hitta data i EGA men då krävs att de känsliga data ligger deponerade i ett annat land vilket kan medföra juridiska problem. Med FEGA Sweden kommer data att ligga i Sverige, säger Johan Viklund, produktägare och CTO vid NBIS.

Federated EGA har i dagsläget sju medlemsländer (Sverige, Norge, Finland, Tyskland, Polen, Portugal, Spanien) samt den centrala EGA-noden men fler länder står i startgroparna inom såväl Europa som på andra kontinenter.

Pilotprojekt med Barntumörbanken

I Sverige har ett pilotprojekt med Barntumörbanken slutförts och 169 filer motsvarande ca 26 TB deponerats i den svenska FEGA-noden. Barntumörbanken tar successivt fram nya data som kommer att deponeras efterhand. Syftet är att förbättra vård och behandling av barncancer genom medicinsk forskning. Framöver kommer Barntumörbanken i första hand att använda FEGA Sweden för att dela data med andra forskare.

– FEGA Sweden har varit möjligt att bygga tack vare projekt finansierade av Nordic e-Infrastructure Collaboration (NeIC) och gott samarbete med våra nordiska partners, säger Johan Viklund.

Tekniklösningen vänder sig till alla forskare inom svensk livsvetenskap som forskar på humandata.

– Värdet för användare är dels att det blir lättare att göra data tillgängligt på ett säkert sätt, jämfört med att lagra data lokalt och dels att data blir lättare att hitta för andra forskare. Möjligheten till återanvändning förbättrar möjligheterna att verifiera vetenskapliga upptäckter och nå banbrytande slutsatser inom nya områden, säger Anna Hagwall, projektledare och Head of human data vid NBIS.

20 forskargrupper på väntelistan

Hon ser fram emot att fortsätta beta av väntelistan med omkring 20 forskargruppers data. Nu när pilotprojektet med Barntumörbanken är klart öppnas portarna för nya användare. En del data har genererats med hjälp av utrustning vid andra plattformar vid SciLifeLab. Behovet är stort, konstaterar Anna Hagwall:

– Det vi erbjuder som pionjärer i området har redan skapat mervärde i Europa bland andra länder som vill komma igång med FEGA samt i andra liknande projekt för lagring av någon typ av biomedicinska data. Nu ser vi fram emot att hjälpa svenska forskare att nyttja våra lösningar för att förenkla deras vardag.

Annica Hulth