Att förvalta hälsodata online

Ansvarsfull hantering av hälsodata

Hälso- och sjukvården såväl som medicinsk forskning blir allt mer beroende av att hälsodata förvaras i nätverk mellan datorer – och på internet. Potentialen för samhällsnytta är enorm, men det finns stora risker om data hanteras på fel sätt. Både i Island, Sverige, Norge och Storbritannien har det hänt att allmänheten upprörts av att deras hälsodata hanterats på ett oväntat sätt.

Projektet Governance of health data in cyberspace arbetar utefter antagandet att när data som har samlats in av hälsoskäl används i andra sammanhang och när data som har samlats in av andra skäl än hälsoskäl används inom vården så korsas en gräns. Datans kontextuella integritet utmanas. Och förväntningarna om de värden och förväntningar som hör ihop med ett sammanhang rimmar dåligt med dem som förknippas med ett annat. Därför är ansvarsfull hantering av hälsodata en viktig förutsättning för att bibehålla allmänhetens förtroende för både vården och medicinsk forskning.

Projektet ser på projektet ur en teoretisk synvinkel med fokus på just den kontextuella integriteten. De har gjort en översyn över hur data hanteras i olika sektorer och vilka etiska frågor och problem som uppstår i samband med datalagring på internet. På så vis har det varit möjligt för forskarna att analysera om viss dataanvändning strider mot normerna i ett visst sammanhang, om nuvarande styrmekanismer är lämpliga, eller om det behövs nya former av styrning.

Governance of health data in cyberspace är ett mångdisciplinärt projekt som har utforskat många sätt att förstå riskerna som förknippas med förvaltning av hälsodata på internet i norra Europa. Fokusgrupper med experter och medborgare och ett så kallat discrete choice experiment har använts för att skapa förståelse för hur allmänheten ser på risken. Med hjälp av fynden har de utvecklat rekommendationer för hur hälsodata förvaltas online på bästa sätt.