PREFER

PREFER-projektet undersökte vilka metoder som bör användas när man för in patientperspektivet i viktiga beslut kring läkemedel som fattas av allt ifrån läkare till myndigheter och läkemedelsindustrin.
Grundinformation
- Period: 2016-10-01 – 2022-05-31
- Finansiär: Innovative Medicines Initiative
- Bidragstyp: Projektbidrag
Hur och när ska beslutsfattare lyssna på patienterna?
PREFER-projektet var ett samarbete mellan industri och akademi som finansererades av Innovative Medicines Initiative. Det pågick mellan 2016 och 2022. Projektet involverade också patientorganisationer HTA-myndigheter och mindre företag, utöver forskare vid universitet och läkemedelsindustri.
PREFER-projektet hade i uppdrag att ta reda på när och hur man bäst genomför så kallade preferensstudier, och när deras resultat är som nyttigast för beslutsfattande under ett läkemedels livscykel. PREFER avslutades i maj 2022, och levererade rekommendationer och en Qualification Opinion från europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA. Projektets rekommendationer för när och hur preferensstudier bäst används kan användas av industrin och beslutsfattare vid myndigheter som bestämmer till vem en medicin eller behandling ska förskrivas, på vilket sätt och vad den får kosta för patienten. Resultaten kan användas för att informera deras beslutsfattande.
Både läkemedelsindustri och akademiker bedrev preferensstudier under de fem år som PREFER-projektet pågick. Deras erfarenheter har skapat bättre förståelse för hur man bäst utför preferensstudier i det här sammanhanget för att få fram värdefull information som kan hjälpa myndigheter att på ett systematiskt sätt integrera patientperspektivet i sina beslutsprocesser.
PREFER EXPERT NETWORK är ett frivilligt nätverk av läkemedelsföretag, akademiska institutioner, konsulter och patientrepresentater som fortsätter PREFER-projektets arbete genom att främja utvecklingen och användningen av preferensstudier inom just beslutsfattande om medicinska produkter. Ett sätt att vidareutveckla erfarenheterna och expertisen från projektet och leva upp till dess vision om långvarighet.
Samarbetsparter
PREFER-projektet hade 31 partners och koordinerades från Uppsala universitets Centrum för forsknings- & bioetik och leddes tillsammans med Novartis som fungerade som projektledare.
Mats Hansson
Seniorprofessor i biomedicinsk etik med expertis kring kliniska frågor, genetik och biobanker. Hans forskning har fokus på läkemedelssäkerhet under graviditet och amning och genetisk screening.

Josepine Fernow
Projektledare, kommunikationsstrateg och koordinator för CRB. Hon utvecklar strategi och plan för kommunikation och nyttogörande av forskning på centret och i EU-finansierade forskningsprojekt.

Anna Holm Bodin
Kommunikatör och ansvarig för centrets webb och sociala medier. Arbetar med kommunikationsfrågor i flera EU-finansierade internationella samarbetsprojekt.

Karin Schölin Bywall
Associerad forskare vid CRB & Universitetslektor vid Akademin för hälsa, vård och välfärd, Avdelningen för folkhälsovetenskap, Mälardalens universitet

Jorien Veldwijk
Associerad forskare vid CRB & Assistant professor vid Erasmus School of Health Policy & Management, Nederländerna

Jennifer Viberg Johansson
Docent i medicinsk etik, med forskningsfokus på metoder som mäter människors preferenser och hur man väger preferenser mot andra etiska värden, artificiell intelligens och digital hälsoinformation.

Publikationer
Ingår i Medical decision making, s. 189-202, 2024
- DOI för Can the General Public Be a Proxy for an "At-Risk" Group in a Patient Preference Study?: A Disease Prevention Example in Rheumatoid Arthritis
- Ladda ner fulltext (pdf) av Can the General Public Be a Proxy for an "At-Risk" Group in a Patient Preference Study?: A Disease Prevention Example in Rheumatoid Arthritis
Patients as research partners in preference studies: learnings from IMI-PREFER
Ingår i Research Involvement and Engagement, 2023
Ingår i Patient, s. 179-190, 2023
Ingår i Patient, s. 641-653, 2023
- DOI för Maximum Acceptable Risk Estimation Based on a Discrete Choice Experiment and a Probabilistic Threshold Technique
- Ladda ner fulltext (pdf) av Maximum Acceptable Risk Estimation Based on a Discrete Choice Experiment and a Probabilistic Threshold Technique
Exploring preferences of at-risk individuals for preventive treatments for rheumatoid arthritis
Ingår i Scandinavian Journal of Rheumatology, s. 449-459, 2023
- DOI för Exploring preferences of at-risk individuals for preventive treatments for rheumatoid arthritis
- Ladda ner fulltext (pdf) av Exploring preferences of at-risk individuals for preventive treatments for rheumatoid arthritis
Examining patient and professional perspectives in the UK for gene therapy in haemophilia
Ingår i Haemophilia, s. 588-609, 2022
Ingår i RMD Open, 2022
Ingår i Value in Health, s. 579-588, 2022
- DOI för Suitability of Preference Methods Across the Medical Product Lifecycle: A Multicriteria Decision Analysis
- Ladda ner fulltext (pdf) av Suitability of Preference Methods Across the Medical Product Lifecycle: A Multicriteria Decision Analysis
What matters most to patients with multiple myeloma? A Pan-European patient preference study
Ingår i Frontiers in Oncology, 2022
Ingår i Rheumatology, s. 596-605, 2022
- DOI för Preferences for preventive treatments for rheumatoid arthritis: discrete choice survey in the UK, Germany and Romania
- Ladda ner fulltext (pdf) av Preferences for preventive treatments for rheumatoid arthritis: discrete choice survey in the UK, Germany and Romania
Ingår i Arthritis Research & Therapy, 2022
- DOI för Systematic review of quantitative preference studies of treatments for rheumatoid arthritis among patients and at-risk populations
- Ladda ner fulltext (pdf) av Systematic review of quantitative preference studies of treatments for rheumatoid arthritis among patients and at-risk populations
Ingår i Patient, 2021
Ingår i Frontiers in Medicine, 2021
Ingår i Patient, 2021
Patient Preferences for Multiple Myeloma Treatments: A Multinational Qualitative Study
Ingår i Frontiers in Medicine, 2021
Ingår i Haemophilia, 2021
Ingår i Frontiers in Medicine, 2021
Ingår i BMJ Open, 2021
- DOI för Treatment preferences for preventive interventions for rheumatoid arthritis: protocol of a mixed methods case study for the Innovative Medicines Initiative PREFER project
- Ladda ner fulltext (pdf) av Treatment preferences for preventive interventions for rheumatoid arthritis: protocol of a mixed methods case study for the Innovative Medicines Initiative PREFER project
Ingår i Patient Education and Counseling, s. 2577-2585, 2021
Ingår i Patient Preference and Adherence, s. 2509-2517, 2021
Ingår i Patient Preference and Adherence, s. 1331-1345, 2021
- DOI för Taking into Account Patient Preferences: A Consensus Study on the Assessment of Psychological Dimensions Within Patient Preference Studies
- Ladda ner fulltext (pdf) av Taking into Account Patient Preferences: A Consensus Study on the Assessment of Psychological Dimensions Within Patient Preference Studies
Ingår i Frontiers in Pharmacology, 2021
Ingår i Frontiers in Pharmacology, 2021
Case 2 best-worst scaling: For good or for bad but not for both
Ingår i Journal of Choice Modelling, s. 100325-100325, 2021
Ingår i Frontiers in Public Health, 2021
Patient Centricity in Patient Preference Studies: The Patient Perspective
Ingår i Frontiers in Medicine, s. 1-10, 2020
Ingår i Patient, 2020
Patient perspectives regarding gene therapy in haemophilia: Interviews from the PAVING study
Ingår i Haemophilia, s. 1-8, 2020
- DOI för Patient perspectives regarding gene therapy in haemophilia: Interviews from the PAVING study
Ingår i Health Policy, s. 1325-1332, 2020
- DOI för An overview of critical decision-points in the medical product lifecycle: Where to include patient preference information in the decision-making process?
- Ladda ner fulltext (pdf) av An overview of critical decision-points in the medical product lifecycle: Where to include patient preference information in the decision-making process?
Ingår i Wellcome Open Research, 2020
- DOI för A study protocol for quantifying patient preferences in neuromuscular disorders: a case study of the IMI PREFER Project [version 1; peer review: 1 approved]
- Ladda ner fulltext (pdf) av A study protocol for quantifying patient preferences in neuromuscular disorders: a case study of the IMI PREFER Project [version 1; peer review: 1 approved]
Ingår i BMC Medical Informatics and Decision Making, 2020
Ingår i Arthritis Research & Therapy, 2020
- DOI för Patient preferences on rheumatoid arthritis second-line treatment: a discrete choice experiment of Swedish patients
- Ladda ner fulltext (pdf) av Patient preferences on rheumatoid arthritis second-line treatment: a discrete choice experiment of Swedish patients
Ingår i Patient, s. 513-526, 2019
- DOI för Patient Preferences in the Medical Product Life Cycle: What do Stakeholders Think? Semi-Structured Qualitative Interviews in Europe and the USA
- Ladda ner fulltext (pdf) av Patient Preferences in the Medical Product Life Cycle: What do Stakeholders Think? Semi-Structured Qualitative Interviews in Europe and the USA
Ingår i BMC Medical Informatics and Decision Making, 2019
Ingår i Drug Discovery Today, s. 1324-1331, 2019
Ingår i Drug Discovery Today, s. 57-68, 2019
- DOI för Factors and situations influencing the value of patient preference studies along the medical product lifecycle: a literature review
- Ladda ner fulltext (pdf) av Factors and situations influencing the value of patient preference studies along the medical product lifecycle: a literature review
Ingår i Frontiers in Pharmacology, 2019
- DOI för Factors and Situations Affecting the Value of Patient Preference Studies: Semi-Structured Interviews in Europe and the US
- Ladda ner fulltext (pdf) av Factors and Situations Affecting the Value of Patient Preference Studies: Semi-Structured Interviews in Europe and the US
Ingår i Frontiers in Pharmacology, 2019
- DOI för Design, Conduct, and Use of Patient Preference Studies in the Medical Product Life Cycle: A Multi-Method Study
- Ladda ner fulltext (pdf) av Design, Conduct, and Use of Patient Preference Studies in the Medical Product Life Cycle: A Multi-Method Study
Ingår i ISPOR Value & Outcomes Spotlight, s. 19-21, 2018
Ingår i Patient, s. 263-266, 2017
- DOI för Giving Patients’ Preferences a Voice in Medical Treatment Life Cycle: The PREFER Public–Private Project
- Ladda ner fulltext (pdf) av Giving Patients’ Preferences a Voice in Medical Treatment Life Cycle: The PREFER Public–Private Project
Ingår i Value in Health, 2017
Ingår i Value in Health, 2017
Ingår i Value in Health, 2017
Compendium Of Methods For Measuring Patient Preferences In Medical Treatment
Ingår i Value in Health, 2017